Testimonios
Roberto 50 años, de Barcelona, maestro de vocación y profesión, deportista, idealista, soñador, optimista…….
Durante unas vacaciones de verano y con mi hijo recién nacido, empecé a notar unos ruiditos en el oído izquierdo y fue ese mismo otoño, de hace ya casi 20 años, cuando tuve una primera crisis en el trabajo, me encontraba apoyado en la mesa cuando todo empezó a dar vueltas……..
Unos meses más tarde, se repetía la historia. Cada vez las crisis eran más seguidas, durmiendo, despierto……….diagnóstico, Ménière unilateral oído izquierdo.
Mi vida seguía igual, no supuso ningún choque emocional destacable, las crisis las aprendí a manejar en seguida. Sabía que tras ellas, volvía a hacer vida normal.
No tuve nunca miedo, sí incertidumbre ante la imprevisibilidad de las crisis, pero mi día a día era lo más normal posible.
Pasaron dos, tres años…. las crisis aumentaron a una por semana en el último año y la primera baja laboral larga, 2 meses.
Me realizaron una descomprensión del saco endolinfático coincidiendo con la entrada el euro en España, y en el periodo de convalecencia tuve crisis que yo empecé a relacionar con el otro oído.
Me costó convencer a mi ORL de esa época que quizás fuese bilateral. Sus palabras fueron, eso es casi imposible “ser bilateral es ser más raro que ver un perro verde”…..y un par de años más tarde se confirmó la bilateralidad de la enfermedad.
Salí de la consulta de un neurólogo, un señor mayor encantador, que ya falleció y me dijo, “Roberto es lo que hay y te ha tocado, así que aprende a vivir con ello”. Sabias palabras.
Afortunadamente rechacé en su momento la opción de una neurectomía vestibular que me propusieron, digo afortunadamente porque a los dos años, acabé siendo bilateral.
La noticia me supuso una tarde, una noche de rabia, de miedo de impotencia, pero al día siguiente volví a mi vida cotidiana, trabajo, criar a mi hijo…imposible pararla, era mi vida y la quería vivir.
Iba toreando las crisis, tumarkines… ya acostumbrado a ellas, no me impidieron hacer mi vida como la hubiese llevado sin Ménière.
Aprobé las oposiciones, cada vez me iba quedando más sordo, pero seguían pasando los años.
Trabajo, familia, vida social, viajes…..
Seguía siendo yo, alegre, optimista soñador……..
Durante un periodo de 10-12 años, controlando crisis, periodos de inestabilidad, algún mareo más fuerte que otro, llegué a los 44 años, y en “una noche de verano”, tuve una perdida súbita de audición del oído derecho que era el que funcionaba al 100 %.
Esto supuso otro obstáculo en el camino, fue un golpe muy duro, no recuperé la audición ni con inyecciones de cortisona, en unas semanas ya era portador de prótesis auditivas.
Durante un par de años mi audición iba fluctuando, hasta que quedó en los niveles que está hoy en día, con una pérdida de audición del 90%, el otro oído siempre se ha mantenido constante durante estos 20 años con una pérdida de un 60 %.
Mi vida seguía siendo normal, seguía siendo la misma persona que siempre, ya no tan deportista, difícil compaginar con épocas de inestabilidad, pero sin crisis importantes ( yo siempre digo que mi tregua ha durado más de 10 años, entendiendo tregua periodos sin crisis fuertes, pero sí con los otros síntomas que solemos tener, inestabilidades, mareos, náuseas , acúfenos , pérdida de audición ……)
Seguía disfrutando de mi trabajo, de mi familia, de mis amigos, de mis viajes. Nunca me consideré un enfermo, sí aprendí a adaptar mi vida a las circunstancias adversas que iban apareciendo en cada momento.
Fue en enero del 2014 cuando volví a tener una crisis tremenda, y aquí empezó un viacrucis que hoy en día seguimos trazando. Crisis pocas, pero inestabilidades muy intensas, mareos continuos y muy fuertes , que Iba solventando como podía. Necesité la ayuda de un bastón, moverse o morir sentado, esa era mi opción. Aprendí a caminar mareado, a vivir mareado continuamente.
Tras unos meses, solté el bastón, empecé a recuperar mi vida social y entré en una fase que es en la que me encuentro hoy en día después de dos años y medio, con continuas recaídas, sin llegar a estabilizarme del todo. Supongo que afortunado por no tener crisis fuertes, pero el embotamiento, el mareo, las inestabilidades son casi continuas y diarias.
Echo de menos mis primeros 10-15 años de la enfermedad, cuando solía tener crisis fuertes pero al día siguiente retomaba mi vida normal.
Pero sigo siendo la misma persona. Ya no deportista, camino cuando puedo y lo que puedo cada día, intento no estar parado mucho tiempo.
Tampoco trabajo. Esto si fue un golpe duro de asimilar, porque era mi gran pasión, pero tras 15 meses de baja, me propusieron aceptar una incapacidad absoluta y no tuve más remedio que aceptarla.
Melancólico, con añoranza, pero no triste, he podido dedicarme 27 años a una profesión que me fascinaba.
Así me encuentro hoy con 50 años, y sigo siendo la misma persona alegre, optimista, idealista y soñadora, un poco más desorientada por los últimos acontecimientos, pero sigo siendo Roberto.
Emocionalmente más fuerte, es lo único positivo que encuentro a este cuarto de vida transcurrido con Meniere. He aprendido a valorar los pequeños detalles, un paseo, una charla, una cena tranquila.
He aprendido a valorar también las personas que han permanecido a mi lado en estos últimos años, y sobre todo he conocido a muchísimas personas que ahora forman parte de mi vida.
Nos ha unido un mismo personaje… todos somos diferentes, afectados de diferente manera, pero todos luchadores y con unas ganas de vivir increíbles, y se han quedado en mi vida espero por muchos años.
Ha cambiado mi vida, me estoy reinventado, me estoy readaptando, como he estado haciendo siempre.
No me sigo considerando ningún enfermo, soy consciente de mis limitaciones, y vivo con ellas. Y quien sabe si volveré a tener una tregua de otros 10 años, quien sabe si estos síntomas serán siempre permanentes… pero es una cosa que intento no pensar demasiado, lo que venga vendrá.
La vida es la que es, es la que nos ha tocado y tenemos que aprender a bailarla con el son que nos marca la música.
Roberto
Marta, 32 años, maestra vocacional, inquieta, curiosa, alegre, risueña, sociable, extrovertida, impaciente, nerviosa, tenaz, despistada y con carácter. Siempre digo que “un día me dormí como tú y desperté como yo”, para explicarle a una persona que no tiene SM lo que me pasó durante aquella noche de febrero de 2009 en la que mi oído decidió dejar de funcionar a sus 24 años recién cumplidos. Me encontraba estudiando las oposiciones de magisterio (que no pude aprobar), acababa de terminar la carrera y llevaba trabajando algunos años en el mundo de la educación, dentro y fuera de España.
Cuando una semana después de que apareciera el acúfeno en el oído izquierdo decidí ir al otorrino, éste me sorprendió con la noticia de que había perdido el 80% de audición en lo que llaman una “sordera súbita” y que muy probablemente la causa sería un tumor en la cabeza. Sólo llevaba media hora en su consulta y nada más que me habían hecho una audiometría. Desde ese comentario, muy desafortunado y descartado por una resonancia de urgencias, hasta que a un otorrino se le ocurrió la posibilidad de que tuviera SM, pasaron seis meses. Y en todo ese tiempo me hablaron de epilepsia, cáncer y enfermedad autoinmune que iba a acabar destrozando mis dos oídos, mientras me fueron apareciendo tres acúfenos distintos en los dos oídos, los primeros problemas importantes de audición y los primeros vértigos de más de dos horas de duración, dolores fuertes de cabeza, fotofobia, caídas bruscas en la calle, ambulancias, urgencias… En mi primer aniversario con SM ya era bilateral, tenía vértigos que duraban entre tres horas y varios días, pérdida de audición severa en el oído izquierdo, leve-moderada en el derecho, ya llevaba audífonos y seguía desconociendo lo que me pasaba y por qué.
El primer experto en SM al que visité y que falleció por desgracia poco después, tras hacerme mis primeras pruebas vestibulares durante el segundo año de enfermedad, me comentó que mi evolución iba a ser muy rápida, que desconocían el origen de la enfermedad y que tenía claro que mi Manièremos iba a ser un caso agudo, por el cual acabaría llevando implante coclear y necesitando ayuda para mantener el equilibrio. En ese mismo momento quiso infiltrarme corticoides para no perder el tiempo y yo, que no sabía en qué consistían las infiltraciones, al explicármelo salí corriendo de aquella consulta, pensando que una vez más se habían aventurado demasiado pronto a decirme algo así, con el consecuente dolor que eso produce a una persona que está padeciendo una enfermedad tan desconcertante como incapacitante.
Aquel fue el comienzo de la obsesión convertida en lucha por mejorar mi calidad de vida a pesar del SM, pues es cierto, tras ocho infiltraciones en los últimos dos años, ni la medicación oral ni la intratimpánica evitaron seis meses de vértigos diarios, por lo que acabé yendo unos meses en silla de ruedas antes de que finalmente, en junio de 2016, me hicieran una laberintectomía y me pusieron el implante coclear en el oído izquierdo que es el más afectado, de lo cual aún me estoy recuperando cinco meses después.
El SM es para valientes. Una persona que sufre SM es valiente por definición y eso es lo bueno de padecer esta enfermedad, lo mucho que he aprendido en el terreno personal y en el ámbito físico y psicológico, así como todas las personas que he conocido con esta enfermedad, que me entienden mejor que nadie y a quienes no tengo que dar mucho detalle cuando, al preguntarme qué tal, cambio de tema porque no me apetece explicar que nunca, en estos ocho años de enfermedad, me he encontrado bien.
Puedes leer más sobre mi historia en una web que creé durante el año que estuve sin poder trabajar por culpa de los vértigos y la hiperacúsia, en la que explico entre otras cosas cómo fue mi operación:
Marta
María M.
Mi nombre María M., tengo 50 años y casi la mitad de mi vida diagnosticada de Síndrome Ménière.
La primera vez que mi mundo giró tenía apenas 26 años. Con esa edad uno nunca piensa que tiene algo malo, uno se cree inmortal y fue por ello que, en principio, no me preocupe en exceso. Fue cuando se repitieron varias veces y una de ellas se produjo en casa de unos amigos cuando llamé a urgencias y fueron ellos los que me comentaron que podía ser del oído y que me recomendaban que fuera al otorrino.
Cuando fui al otorrino, después de oír lo que me pasaba y unas pruebas superficiales, me dijo que tenía vértigos Ménière. Lo confirmó en la siguiente visita cuando llegó la audiometría que me había mandado hacer. Me recetó unas pastillas y me dijo: “tómalas y te curarás”. Eso fue antes del verano.
Pasé uno de mis peores veranos y yo no entendía que las pastillas no hicieran efecto, que no me curaran.
Cuando llegué a casa, viendo que no mejoraba, consulte Internet y ahí vi que mi enfermedad era crónica y degenerativa. Cuando consultas y te informas sobre una enfermedad crónica debes estar asesorado o, por lo menos, preparado para todo lo que puedas descubrir. También hablé con personas cercanas afectadas por este mal y fue entonces cuando entré en depresión, desesperada y negativa totalmente.
Estuve un año con tratamiento de medicina alternativa y no sé si fue eso o que la enfermedad me dio una tregua pero estuve cerca de unos cuatro años sin síntomas.
Maravillosos años.
Volvió el malestar pasado ese tiempo, como no, pero esta vez no había tanto vértigo. Era más mareo, inestabilidad, pesadez de cabeza, presión en los oídos, taponamiento, acúfenos, ganas de vomitar y así pasé otros casi 3 años en los que ahí los otorrinos me decían que no era Ménière. Pasé por unos cuantos otorrinos, neurólogos, psicólogos, naturistas, brujos, etc…….hasta que un día me hablaron de los otorrinos que tengo en la actualidad. Me dijeron que tenían un método novedoso que en muchos de los casos era exitoso.
Decidí ir.
Después de unas cuantas pruebas me confirmaron que eran Vértigos Ménière, que eran crónicos, que con el tiempo iría perdiendo audición del oído afectado y que tenía posibilidad de pasar a tener afectados los dos oídos pero que con la rehabilitación vestibular iba a mejorar. Empecé el tratamiento sin muchas esperanzas y poco a poco fui mejorando y dejando toda la medicación que tomaba. Estuve casi 18 años en tregua hasta que hace casi 3 años la rehabilitación no era suficiente y empezó la inestabilidad, los acúfenos y los demás síntomas. Y en ello estoy, tampoco me quejo en exceso porque, aunque tengo días malos, lo voy llevando.
Después de casi 25 años con esto, sigo oyendo por mi oído afectado y no uso audífono. Sigo siendo unilateral y he vivido una vida plena. Aconsejo a todo aquel que empieza con esto y que vale para cualquier enfermedad crónica, no pienses en lo bien que estabas en el pasado. Ese ya se fue. Vive el presente y no pienses en lo que vendrá porque quizás no venga.
Vive, disfruta cuando la enfermedad te deje y pasa del miedo, ese es el que te come la vida, el miedo, ese sentimiento que más fuerza tiene y el que más daño te puede hacer y te lo digo por experiencia.
Que no nos pueda.
Tengo Síndrome Ménière, soy unilateral y esta es mi historia:
Hacia el año 2011 sufrí un episodio de gripe A y uno de los días, cuando ya me pude levantar de la cama, observé con horror que del oído derecho no oía nada y tenía unos vértigos muy fuertes. Pensé que era transitorio y no le quise dar más importancia, por lo que al ponerme bien me incorporé al trabajo, era profesora de secundaria. Cuando comencé a dar clases después de mi baja me di cuenta de que apenas podía entender a mis alumnos.
A los vértigos y la sordera se le sumaron los acúfenos en el oído afectado. Deambulé de un otorrino a otro buscando posibles soluciones mientras mi audición iba empeorando. Me pusieron hasta tres audífonos diferentes, uno de ellos con ruido blanco, decían, y así transcurrieron dos años dando clases en un estado lamentable.
Los acúfenos de mi oído eran tan altos que no me dejaban dormir ni oír con el oído bueno. Las clases eran un caos y mi médico de cabecera me dio la baja, enviándome de nuevo al otorrino y también a salud mental donde llegué con una depresión severa.
Por fin y después de mucho tiempo, me consiguieron controlar los vértigos pero no así los acúfenos y la falta de audición aconsejándome que me acostumbre a ello ya que me va a acompañar de por vida.
El psiquiatra de la S.S. me hizo un informe en el que se indicaba que mi trabajo era incompatible con la sordera y que esto había producido la fuerte depresión.
Con todos los informes médicos pase la inspección y de esta forma me declararon incapacitada para mi profesión. Lo acepté y ahí empezó el periodo de interiorización de que esto era algo que me acompañaría de por vida, de momento.
Mi vida ha cambiado, ahora evito los sitios ruidosos y sigo necesitando ayuda para dormir, porque mi acúfeno es constante. Y voy aprendiendo que se puede vivir con ello, de otra manera, pero se puede vivir. Lo que peor llevo es la incomprensión de la gente que, al ser una enfermedad invisible, te dice: ¡Anda ya! ¡Pero si estás estupenda!, y que no entiendan que lo insoportables que me resultan los lugares ruidosos y bulliciosos, pero hasta a eso te acostumbras.
Ya he pasado lo peor que fue la depresión, intento llevar una vida sencilla y disfrutar de las pequeñas cosas, por eso os animo. Siempre hay cosas peores.
María José
La enfermedad de Ménière llegó a mi vida cuando yo tenía 50 años. Entró disimuladamente por la puerta trasera, pero llegó para quedarse y darle la vuelta a mi vida, la que yo creía totalmente organizada y bajo control.
La pérdida de control es lo que más me ha costado aceptar. La evolución agresiva de los vértigos es lo que ha ido marcando todas las decisiones que hemos ido tomando en el proceso de la enfermedad que ya dura diez años. Al principio como unilateral, y después de que dieta y tratamiento farmacológico no funcionara, inyecciones de gentamicina, descompresión del saco endolínfático, laberintectomía química porque ya había perdido la audición del oído, y laberintectomía quirúrgica, y a pesar de todo los vértigos seguían, lo que indicaba que era bilateral, diagnostico que confirmamos con una resonancia especial. Decisión difícil pero que no dudé porque así no tenía vida, neurectomía en el otro oído. En el camino se quedó la audición de mis dos oídos y mi equilibrio, ya no tengo sistema vestibular, lo entregué intentando recuperar algo de mi vida, lo que fuera.
Y no solo se perdió en el camino mi audición y mi sistema vestibular, se quedaron los que yo creía mis amigos, compañeros de 35 años de trabajo, e incluso familia muy cercana. Es muy difícil entender esta enfermedad, es imposible demostrar cómo te sientes, casi nadie comprende que no puedas mirar al frente porque todo da vueltas, que te molesten las luces, los ruidos, que tu no dispones de tu cuerpo, que si el vértigo te ataca, y yo lo tenía continuo, no puedes hacer nada más que relajarte y esperar que pase. Nadie entiende que lleve diez años en los que para salir de casa necesito la mano de mi marido porque sola es imposible.
Reflexionando ahora, pienso que lo que se perdió en el camino fue mi antiguo yo, con el que estaba muy satisfecha, pero que era controladora, estaba estresada, ocupada y preocupada, y con mi antiguo yo se fue todo lo que me rodeaba. Mi actual yo es muy diferente, lenta, muy sensible, buscando la serenidad y la tranquilidad en todo lo que me rodea, valorando las cosas y los detalles más pequeños, y sobre todo rodeada de las personas que realmente me aman como soy ahora, son muy pocos, pero muy buenos, son los que merecen la pena.
Llevo casi cinco meses sin vértigos, no sé si lo habré conseguido, estoy empezando a sentar las bases de mi nueva vida con las herramientas que tengo, no sé hasta dónde llegaré, eso lo tengo que ir viendo día a día, sin prisas. Unos días avanzo y otros retrocedo, pero siempre tengo la seguridad de que hago lo mejor que puedo con las circunstancias que la vida me ha entregado, y de que voy a estar tranquila y en paz, porque eso sí, eso depende única y exclusivamente de mí.
Tamara
Inquieta, activa, familiar, artesana, profesora, cercana… Así me describía hace unos 7 meses, antes de que un primer vértigo rotatorio apareciera en mi vida y lo cambiara todo. Ahora, Ménière, también es parte de esa descripción.
Mi nombre es Tamara, tengo 29 años y desde hace 7 meses padezco síndrome de Ménière. Aunque el diagnóstico todavía no es claro, ya que no saben cuál de mis oídos es el afectado, o si lo son los dos. Tampoco saben si tengo migraña vestibular también, todo está en esperar qué es lo que sucederá y, como siempre me dicen, paciencia.
Todo comenzó el pasado año, cuando estudiaba las oposiciones. Empecé a tener mareos y vértigos y pensé que todo podía ser de los nervios por querer tener mi futuro profesional atado y no vivir con la incertidumbre de ser interina, pero no era así: Una noche de mis vacaciones de verano, estábamos sentados con unos amigos, hablábamos tan tranquilamente, cuando todo comenzó a girar, me puse pálida, pensé que me iba a desmayar. Todo giraba tan rápido que no era capaz de mantener el equilibrio. Esa noche, me llevaron a casa en coche y las náuseas, vómitos, mareos e inestabilidad permanecieron conmigo unos siete días. Después regresé a casa y todo parecía un mal sueño, del que no me quería acordar.
Un mes después, entré al colegio y estaba cuidando el patio cuando empecé a notarme muy rara, de nuevo todo se movía, no era capaz de andar, no tenía equilibrio y, otra vez volvieron las náuseas y los vómitos, lo aguanté y terminé mi jornada pero, cuando llegué a casa me sentía muy mal, algo raro me pasaba. Un día después, la crisis fue tan fuerte que acabé en urgencias, con sudores fríos, pálida, sin equilibrio, vomitando, con un pitido ensordecedor en el oído. Y ahí fue cuando oí la palabra Ménière. Llegué a casa y me puse a buscar de qué se trataba, estaba muerta de miedo sin saber qué significaba esa enfermedad. Después de ese día, estuve los dos primeros meses en cama, tenía hasta dos y tres crisis diarias y no podía moverme. Cuando la medicación empezó a controlarme las crisis, conseguí empezar a andar por casa y, un mes después, conseguía salir a dar una vuelta a la manzana.
Así hasta ahora, cuando me vienen las crisis me acuesto, respiro hondo y pienso que pasarán pronto, cuando me encuentro mejor, intento concentrarme en hacer cosas, las manualidades me han ayudado.
Sé que esta enfermedad me ha traído muchas cosas malas y que a veces todo es desesperante, pero también me ha traído muchas cosas buenas que antes seguramente no valoraba, una de ellas es la paciencia. Cuando se tiene una crisis no se puede salir corriendo y hacer mil cosas a la hora siguiente, tienes que relajarte, tomarlo con calma, tal vez esta enfermedad es la manera que mi cuerpo ha tenido de decirme que debo relajarme, que no puedo abarcarlo todo, no puedo preocuparme por todos, no es la primera vez que me dan un diagnóstico doloroso, hace unos años ya me diagnosticaron de bronquitis crónica, pero la vida siguió, me hice más fuerte, me reinventé, y el Ménière no va a hacer que caiga, no hay que tener miedo a llorar, a gritar o a enfadarse por lo que nos pasa, solo hay que saber que después de desahogarnos, tenemos que levantarnos con más fuerzas todavía y seguir adelante.
Los grupos de Síndrome de Ménière me han ayudado mucho, me he desahogado, he dado ánimos, he puesto mi visión y me han hecho sentir acompañada. La vida da muchas vueltas, esta enfermedad no es algo fácil con lo que vivir. Estoy en proceso de asimilación y, para mí, siete meses todavía es poco tiempo para saber reinventarse una vida que siempre intentamos tener medio planificada, pero nada dice que lo que vendrá ahora será peor, al revés, solo será distinto, porque con cada crisis, me hago más fuerte, con cada mareo me recuerdo a mí misma que puedo superarlo y puedo superarme, y si yo puedo, todos los que leéis esto también podéis. Mi Ménière no ha sido fácil pero, cada día, es una batalla que le gano, una batalla que ganamos juntos.
Un Ménière muy temprano.
Tengo 37 años, padezco síndrome de Ménière y soy bilateral. El oído derecho lo perdí siendo muy niña y el izquierdo, aunque está afectado, sigue estable y manteniéndose.
Yo no sé a que edad empecé con esta enfermedad ya que desde bien chiquita mis padres ya notaban que cuando me llamaban no respondía. Sí, recuerdo algún que otro cuadro de vértigos muy leves y sin importancia. Yo no sabía que eso no era normal ni tan siquiera sabía manifestar mis síntomas.
Pero fue hacia los trece años cuando sufrí el horror en mis carnes y ahí creí morir. Fui ingresada en el hospital sin conseguir ningún diagnostico, esto fue en 1992. Todo me daba vueltas, tenía un tiovivo en mi cabeza que iba a toda velocidad y no podía parar de vomitar, pasé muchísimo miedo. Recuerdo que, tras el alta, pude escuchar a mi madre hablar con una vecina diciéndole que desde aquella crisis yo ya no era la misma (creo que fue la más violenta de todas), que me notaba apagada... Cosas que a esa edad yo no le daba mucha importancia pero, a pesar de eso, las palabras de mi madre me chocaron bastante y ahora entiendo por qué.
No puedo explicar qué patrones seguía el síndrome. Yo era una adolescente y de eso hace muchísimo tiempo, pero sí puedo decir que tuve que abandonar los estudios ya que me encontraba muy muy cansada y sufría taponamiento del oído izquierdo. Como he dicho antes el otro lo perdí de niña.
Allá por mis diecinueve años empecé con nuevas crisis de vértigos, una por año, hasta que a los veintitrés me dio una crisis de la que ya no me he podido recuperar, arrastrándome a la inestabilidad que ahora me acompaña todos los días.
Seguía sin un diagnóstico concreto para lo que me estaba pasando, hasta que una amiga me comentó que a su suegra, que tenía unos síntomas parecidos a los míos, le acababan de diagnosticar síndrome de Ménière. Ni corta ni perezosa me acerqué al médico de cabecera y le pedí un volante para el otorrino y esa oto, que tenia una gran vocación, me ayudó mucho. Ella me lo diagnosticó.
Eso fue una bocanada de oxígeno para mí porque había pasado toda mí vida enferma sin saber lo que tenía y al ponerle nombre a mi enfermedad empecé a aceptar mis limites.
Sé que no puedo llevar el mismo ritmo que una persona sana, pero lo intento cada día. En la actualidad trabajo a tiempo completo, atiendo mi casa, atiendo a mi familia y me siento muy orgullosa de ello. Afortunadamente cuando las fuerzas flaquean ahí les tengo, apoyándome y siendo mi pilar.
No era la primera vez que me sentaba frente a un otorrino para que pusiese nombre a todo aquello que me estaba pasando. Me acomodé torpemente frente a la otorrino esperando que después de unas cuantas pruebas el resultado fuese una enfermedad con una cura o con un tratamiento eficaz.
Me sudaban las manos pero me había prometido que no iba a llorar más, ya había derramado océanos de lágrimas. Cuando nuestras miradas coincidieron enseguida noté en su mirada que el resultado de las pruebas era el que yo no quería pero a la vez esperaba.
Me explicó que mis síntomas eran claramente los de síndrome de Ménière del que algo ya había oído hablar y con una maqueta de un oído partido por la mitad, de esas que tienen algunos otorrinos en su consulta, me fue explicando con detalle cada parte del oído, su funcionamiento y, más o menos, el mecanismo de la enfermedad, cosa que agradecí mucho. Pero palabras como crónica, degenerativa, incurable, acúfenos permanentes, sordera progresiva me iban golpeando la mente por momentos.
Según iba avanzando la conversación mi promesa se iba yendo al garete y mis ojos se iban saturando de lágrimas hasta que no pude aguantar el llanto que se apoderó de mí finalmente.
Me sentía como una niña y por momentos me hacía muy pequeñita. De pronto la otorrino al verme comenzó a reñirme pero yo no entendía nada ¿Por qué esa dureza conmigo? A veces pienso que no me vino del todo mal.
Al principio fue dura pero, poco a poco, fue intentando animarme y me dijo que, aunque era una enfermedad bastante jodida, en algunos casos se podía controlar bastante bien y que también se producían largas treguas en los casos menos agresivos. Vamos a luchar, me dijo, ¡no te rindas! No solo por ti, también por las personas que están contigo, que te quieren y que luchan a tu lado.
Hace mucho de eso y he disfrutado de unas cuantas treguas, no sé si debidas al tratamiento o porque la enfermedad me ha dado ciertos respiros, quién sabe.
Nadie nos dijo que esta vida iba a ser de color de rosa pero tampoco la vamos a pintar de negro ¿no? Yo ya elegí el color, VERDE, verde esperanza.
Candice-Renee Palacio Carrillo
LO QUE QUIERO QUE MI FAMILIA Y AMIGOS SEPAN SOBRE LA ENFERMEDAD DE MÉNIÈRE
Fuente: https://themighty.com/2017/11/menieres-disease-letter/
Por: Candice-Renee Palacio Carrillo
Querida familia y amigos,
Tengo la enfermedad de Ménière. La enfermedad de Ménière es una enfermedad crónica, invisible y debilitante que no tiene cura. Consiste en vértigo, acúfenos, pérdida de audición, molestias en los oídos y presión. No sé por qué la tengo y no sé si alguna vez mejorará. Es difícil explicártelo cuando ni yo lo entiendo del todo. Todos los días son una batalla constante para mí.
Por favor, no me digas: "Pero no pareces enfermo", o "Tener mareos no puede ser tan malo", porque posiblemente nunca podrás entender lo que estoy sintiendo. Por favor no me digas, "Estás exagerando" o "Todo está en tu cabeza", porque es una enfermedad muy real que muchos de nosotros tenemos, pero nos negamos a comentar por temor a ser juzgados o etiquetados como "incapacitados". Por favor, no me llames "flojo" o "torpe", simplemente estoy exhausto y mareado.
No pretendo que te alejes emocionalmente, pero a veces es más fácil que te dejen solo a tener que hablar de lo que estoy sintiendo. No pretendo ignorar tus consejos, pero decirme "no te estreses" es casi imposible cuando el estrés se produce internamente, no externamente. Tengo estrés y ansiedad constantes porque nunca sé cuándo voy a tener una caída por Tumarkin o un largo ataque de vértigo rotatorio.
No es que yo quiera cancelar nuestros planes, simplemente hay días que no puedo salir de la cama porque el mundo está girando violentamente a mi alrededor. Cuando tengo una crisis de la enfermedad de Ménière, todo podría estar girando durante minutos, horas o días y no tengo control sobre cuándo cesará.
No pretendo ser grosero cuando rechazo tus invitaciones a fiestas o películas; simplemente no quiero exponerme a una situación con música alta y luces intermitentes pues posiblemente me desencadenaría una crisis, y tengo miedo de tener una crisis de la enfermedad de Ménière en público, me sentiría muy vulnerable.
Te escucho cuando me hablas, pero no siempre es así porque estoy perdiendo la audición en el oído afectado. Por favor no te frustres conmigo cuando te pida que repitas algo. Puede que a veces simplemente no te pida que lo repitas, y asentiré educadamente, incluso cuando no tenga ni idea de lo que me acabas de decir.
Sin embargo, no todos los días son malos. Hay días en los que me siento completamente normal, y vivo por esos días. Quiero compartir esos buenos días con vosotros, pero os pido que entendáis cuándo tengo un mal día. Quiero tener una buena relación contigo, pasar tiempo contigo y compartir contigo lo que estoy pasando. Aprecio que estés leyendo esto e interesándote por mi lucha con la enfermedad de Ménière. Hago lo mejor que puedo todos los días para mantenerme positivo con mis circunstancias, y tu amor y apoyo significan mucho para mí.
Con todo mi cariño
Candi
Luis
Hola compañer@s;
Por fin me he lanzado a contaros unas pinceladas de mi vida y la enfermedad de Ménière. Mi nombre es Luis Alejano Martín, y la verdad, aunque todas las historias o testimonios tienen un comienzo, a veces recordar resulta doloroso y complicado.
¿Por dónde empiezo? Imagino que por el principio.
Llevo viviendo con la enfermedad de Ménière con todos sus síntomas, incluidas crisis de Tumarkin que desde el principio me acompañaron, desde los 27 años, hace 11 años ya. He pasado por infinidad de tratamientos: primero dietas y luego tratamientos por vía oral (Serc, corticoides, diuréticos…) hasta que dejaron de funcionar y pasamos a los ingresos continuos, demasiado continuos, para poner los tratamientos por vía intravenosa, hasta que también dejaron de hacer su efecto.
El siguiente paso fueron los corticoides intratimpánicos, hasta que dejaron de ser eficaces.
Debo decir que tengo otras patologías/enfermedades crónicas y el impacto que produce esta enfermedad en la vida social y por supuesto en la autonomía propia como persona es complicado. De pasar de independiente a ser una persona dependiente; ese giro de 180° es muy complejo de asumir. Aunque si algo me ha caracterizado durante este tiempo ha sido el no perder la esencia de quién soy, mis valores, mi educación, el respeto a la vida y la sonrisa, ya que desde el comienzo, por duro que resultó, me negué a que esta enfermedad me arrebatara mis bienes más preciados: “lo que soy”.
En estos últimos dos últimos años, a la enfermedad le dio por actuar con una agresividad incontrolable y al fallar todos los tratamientos mencionados anteriormente, se decidió hacer la primera laberintectomia quirúrgica en el oído derecho, ya que las infiltraciones de gentamicina o laberintectomía química, en mi no funcionaron. De hecho, incluso me empeoraban las crisis y no conseguían bajar la función vestibular así que no quedó otra que la última alternativa.
Aún sabiendo que, en todas las pruebas, el resultado era Ménière bilateral y sabiendo incluso que el oído contralateral (el izquierdo) estaba más dañado que el derecho. Se decidió hacer la laberintectomía quirúrgica en el derecho porque era el que producía las crisis de Tumarkin y los vértigos, en el que yo notaba la presión y la fluctuación auditiva… Y aun sabiendo que este tipo de intervención está contraindicada en la gran mayoría de casos bilaterales, era esto o matarme en una de las múltiples caídas por las crisis de Tumarkin y de vértigo. Por lo tanto, un 22 de febrero se me practicó una laberintectomía quirúrgica y una colocación de Implante coclear.
¿Que sucedió?
Sucedió que el otro oído, el izquierdo, al estar tan dañado, ya antes de salir del hospital no aguantó, no logró soportar el comienzo de compensar y hubo que alargar el ingreso y comenzar a poner tratamiento intravenoso, el cual ni dio el efecto deseado ni resulto efectivo y hubo que comenzar a infiltrar corticoides intratimpánicos. Todo fue ir de mal en peor, empezamos con la ablación química con gentamicina, por las numerosas e intensas crisis de vértigo y de Tumarkin que sufría. Pero pasó exactamente igual que en el otro oído y no funcionó tampoco, incluso me hicieron otra intervención de por medio (una timpanotomía exploratoria) en la que me agrandaron un poquito las ventanas oval y redonda, para ver si conseguían que la gentamicina intratimpánica resultara efectiva; en esta intervención me introdujeron, esponjas empapadas en gentamicina en las ventanas y toda la cavidad, pero el resultado fue el mismo. No había mas alternativas posibles, ya que no respondía a los tratamientos y estaba encamado y cada movimiento era atado con un chaleco de sujeción. Incluso así, tuve una caída que me llevo a urgencias con multitud de contusiones y cortaduras, sobre todo en cabeza y lateral del tórax, ya que caí sobe un cuadro de gran tamaño con cristal, que al romperse me corto por infinidad de sitios. En ese momento mi especialista, en el que tengo plena confianza, comentó mi caso con todo su equipo y con mas profesionales en vértigo y expertos en la enfermedad de Ménière de otros sitios (especialistas de renombre).
No quedaba otra que realizar otra laberintectomia quirúrgica si no quería matarme en el intento, advirtiéndome de consecuencias, y secuelas irreversibles y daño en equilibrio del que no habría vuelta atrás. Le pedí tiempo para asimilar y fue un mes y medio de estar, atado, con infinidad de precauciones e infiltrándome gentamicina en dosis máximas semanalmente, pero no funcionó y al final hubo que intervenir el otro oído, el izquierdo, un 26 de septiembre (un día antes de mi cumpleaños).
En esta enfermedad cada paciente es un mundo y la enfermedad es muy caprichosa y actúa de diversas formas.
Hay en personas en las que se manifiesta y con una dieta la controlan en un largo periodo o para toda su vida aun teniendo sus épocas de crisis. Otras necesitan tratamiento por vía oral, pero logran controlar la enfermedad. En otras funciona el tratamiento intravenoso en ciertas ocasiones, en otras se pasa a los corticoides intratimpánicos. En otras que son más incontrolables se necesitan tratamientos destructivos, en las que normalmente la gentamicina está dando unos buenos resultados y en otros como en mi caso hay que llegar a un punto determinante y sin retorno.
¿Vale la pena preguntarse por qué?
Respondería como he mencionado antes: Cada paciente es único y la enfermedad actúa de una forma diferente y con capricho sin que sepamos el por qué.
Y ese por qué es la razón por la que estamos luchando y trabajando los socios que integramos esta asociación, ASMES. Para conseguir logros, para que juntos y con apoyo de todos logremos que se estudie, que se investigue y para que otros pacientes que no lleguen a extremos tan fulminantes.
En mi caso me colocaron implantes cocleares en ambos oídos y ya a la semana era capaz de entender, de discriminar palabras y alguna frase. Y menos de 3 meses, llevar una conversación en ambiente tranquilo. Con el segundo implante nada mas activarlo, entendía perfectamente, con esfuerzo, por supuesto; el foniatra, me comentó, que una cosa era ir rápido y otra era que logra entenderle y discriminar frases, con fallos pero lograr entender; de esta forma tan mecánica y rara, pero lograr entender.
Pero en cambio, el equilibrio, la estabilidad, el mareo, ese flotar por la vida, la oscilopsia lamentablemente la tengo muy acentuada. Las migrañas crónicas con aura han aumentado hasta casi ser incontrolables. Ambos son temas que me están costando vencer; que me acompañan y limitan a un punto de desmotivación, desmoralización. Pero las batallas no se ganan con esa actitud negativa, así que solo me queda luchar y mostrar la mejor de las actitudes y no perder la sonrisa.
¿Cuánto tiempo me llevará? ¿Lo lograré?
Quiero caminar, con la ayuda que sea necesaria, y dominar esa oscilopsia bendita, que se agrava aún mas al padecer migraña crónica con aura. Quiero volver a nadar por ser una de mis pasiones, pero… debo hacer el día a día y batallar ya que tengo claro que detrás del uno va el dos.
Así que las respuestas a esas preguntas anteriores es un: ¡no lo sé!
La lucha diaria y el esfuerzo no me lo quita nadie. Hago ejercicios, actividades extraescolares y actividades extracurriculares … y no me rindo. Por esfuerzo y mi empeño no quedará. Pero me toca respirar y darle tiempo al tiempo. No dejaré de batallar.
Mis especialistas son excepcionales, trabajan conmigo, empatizan, me ayudan y sé qué harán todo lo posible para que consiga lograr lo máximo, teniendo en cuenta el daño severo e irreversible y las secuelas que producen una doble laberintectomía.
Una frase de uno de los informes dice: Daño severo e irreversible del equilibrio y de la audición, solo podrá oír mediante implante coclear.
Much@s lleváis luchando muchos años, posiblemente más que yo, con nuestras diferencias y similitudes. Ojalá yo hubiera seguido teniendo más tiempo de lucha sin llegar hasta estos extremos destructivos y fulminantes en mi vida, que me han resituado en un punto que ni se muchas veces donde situarme, Ojalá me hubiera dado más tregua y no llegar a este punto. Pero se siguieron todos los pasos que se marcan para el control de la enfermedad de Ménière, los cuales aconsejo seguir antes de llegar a un punto tan destructivo, ya que nunca me hubiera perdonado no intentarlo todo por irme a lo fácil que en realidad es lo más duro.
Pero cuando un equipo de profesionales se reúne y ponen el caso sobre la mesa y lo comentan con otros profesionales de otras provincias y otros lugares del mundo y todos plantean lo mismo… está clara la decisión. Ya que era esto o quedar en una de las caídas por las crisis de Tumarkin, ya que una de ellas fue muy grave como he comentado.
No sé si mi testimonio sirve de algo. Pero creo que queda claro que cada paciente es un enfermo, y en cada enfermo actúa la enfermedad de una forma.
"La enfermedad de Ménière es muy caprichosa y no sabes por donde va a atacar, ni en qué momento, ni en qué lugar, ni las marcas que te va dejar... físicas y psíquicas"
Muchas gracias por leerme. No he creído oportuno dar nombres de especialistas, pero aseguro, que son grandes profesionales, expertos y entendidos en la enfermedad de Ménière, especialistas en vértigo, y unos grandes profesionales que aman su profesión.
Os diría que, aunque el Ménière es duro, muy duro, que nadie se vaya a lo fácil, y luche por probar todo (todo lo que le propongan y recomienden sus especialistas) por que a veces lo fácil es lo mas difícil y duro a lo que tienes que hacer frente, y siempre que lo hayas intentado todo, nunca te quedara el remordimiento del "y si hubiera probado antes de tomar esta decisión" yo intente todo por lo que estoy tranquilo ya que no quedó otra.
Quiero pediros una cosa, por muy duros que sean los golpes, por muy hundid@s que os sintáis, hay algo que nadie ni nada puede arrebatarnos: el quiénes somos. El ser únicos, con nuestra originalidad y valentía, y esa esencia que a causa de esta enfermedad conseguimos, que es una sensibilidad y unos sentimientos mas puros, y el valorar la vida de diferente forma, viendo las maravillas que otr@s consideran o pasan de forma imperceptible.
Un saludo y un fuerte abrazo.
Por y para mis compañeros de ASMES
Luis Alejano Martín
Eva de Terrassa, 46 años y 7,5 años de Ménière unilateral. Mi diagnóstico fue en la 1ª visita a mi ORL porque describí claramente la tríada de síntomas. Tuve una tregua inicial de unos 18-20meses, pero luego ya empezó lo que todos sabéis: vértigos súbitos de 6-8h con diarreas, vómitos, sudoración, 3 crisis de Tumarkin, micro vértigos súbitos, inestabilidad, hiperacusia y pérdida de audición muy rápida.
El cuerpo descompuesto y la cara demacrada, en cualquier lugar y a cualquier hora. Donde te pille. Aprendí a tomármelo con filosofía (que no con gusto) intentando no estresarme en las crisis ya que no podía hacer más de lo que ya hacía. Trabajando mentalmente a evitar ese miedo inevitable a salir de casa, a salir sola y de hecho procuré seguir haciendo mi vida. Mi pareja eso si, siempre ha estado ahí pendiente de mí. Aprendí mucho de mi cuerpo y de lo que me pasaba y por suerte nunca caí en una depresión. Al final tuve que llegar a las infiltraciones de gentamicina y ya llevo 24 meses prácticamente libre de vértigos y con una vida normal. Viajo mucho sola por trabajo al extranjero, bailo, corro… Considero, o espero, que mi Ménière está en remisión y, aunque mi acúfeno es más alto y no oigo casi del oído izquierdo , estoy estable. Y firmaría para seguir así.
No he pensado que estoy enferma casi nunca. Y si la “bestia” vuelve pues ya lidiaré con ella entonces. De momento vivo y disfruto y no dejo de hacer casi nada . Y considero que aún he tenido suerte porque aunque todos los Ménière son muy malos, hay de mucho peores y el mío me ha ido dejando vivir a ratos o yo he aprendido a sobrellevarlo. Porque no quiero que me gane.
Eva
Mi nombre Almudena, mi edad 42 años y un tercio de mi vida conviviendo con dolor.
Y pensareis…poco tiene que ver el dolor con el Ménière… Si…
Pero mi vida con este último no sería lo mismo si no existiera el primero. Mi experiencia con esta enfermedad, mi forma de afrontarla, de vivir con ella y el efecto que ella causa en mí, no serían lo mismo si no existieran las otras enfermedades. Perdonad y permitidme hablar de ellas para poder entenderlo, porque esta historia no sería mi historia si no la contara al completo. Vereis…
Hace casi cuatro años que el Síndrome de Ménière forma parte de mi vida, pero mi historia comienza antes, mucho antes. Exactamente hace 14 años en una escalera.
Una caída fortuita, una lesión en una zona delicada de la columna y un diagnóstico sin posible operación. En consecuencia, lumbociática crónica.
Tengo entonces 27 años, y así sin más, mi vida da un giro completo, inesperado.
Activa, inquieta, soñadora, imparable…trabajaba, hacía deporte, bailaba (en un grupo de flamenco, mi pasión), salía, me divertía… y tenía proyectos (entre ellos casarme al año siguiente), miles de ellos…como cualquiera de mi edad.
Empiezo entonces a librar una batalla diaria con el miedo, la rabia, la impotencia, la desesperación, los porqués, el desánimo, la frustración…
También comienza un periplo interminable de pruebas, especialistas, hospitales, tratamientos, otros alternativos, rehabilitación, y entre tanto, mi tratamiento en la Unidad del Dolor con un mórfico y medicación para dolor neuropático.
Y también empiezo una lucha titánica por no seguir postrada en una cama, por conseguir caminar, por poderme mover por mí misma a pesar de la dificultad y el dolor.
No fue fácil, a qué mentiros…los comienzos fueron duros (depresión y anorexia incluida), pero enseguida tuve que empezar a aceptar mi situación y aprender a convivir con ella.
Me reconocieron la incapacidad laboral, adapté mi coche para tener autonomía y aprendí a dejar de lamentarme por las cosas que ya no podía hacer, a valorar y dar importancia a las que ahora sí podía. Empecé a hacer cosas que me hicieran sentir de nuevo útil, activa. Seguí estudiando, comencé a investigar, a escribir… Organicé poco a poco mi boda aparcada, me casé. Llegué a conseguir con muchísimo tesón, voluntad y esfuerzo, pasear cada día lo que podía con la ayuda de un bastón, e ir sola a la piscina a hacer mis ejercicios y mis largos nadando.
Pero las cosas no tardaron en complicarse… Cuatro años después de mi caída y justo organizando mi boda yo me sentía cada vez mas cansada y era mayor el dolor en todo mi cuerpo. El diagnóstico no tardó en llegar. Tenía fibromialgia.
Ese día me enfadé mucho, rabié, pataleé, me pregunté por qué también… Pero al día siguiente ya estaba llamando a la Asociación de Fibromialgia de Segovia y al mes estaba dentro de la junta directiva participando activamente.
Ahora mi vida era un poquito más difícil. A mi dificultad de moverme se sumaba el cansancio de esta enfermedad, al dolor se sumaba más dolor. A mis días difíciles se sumaban mis noches de insomnio (regalito extra de la fibromialgia) y a éstas los días de brotes interminables.
Sin embargo, nunca dejé que me desanimara. Lo acepté con la serenidad que la aceptación de mi situación anterior ya me había enseñado. Y supe encajarlo con deportividad: “si vamos a tener que vivir juntos, vamos a llevarnos lo mejor posible”.
Hace cuatro años llegó lo que ya no esperaba. Una operación para mi lesión de columna. El resultado muy bueno. Recuperé movilidad (conseguí soltar el bastón), y mejoró el grado de mi dolor crónico (conseguí retirar el mórfico y sustituirlo por un opioide que tengo actualmente). Después de tantos años, esto para mí era como un milagro. Recuperar cierta normalidad en mi vida, poder ampliar alguna opción de trabajo…
Pero poco después de mi recuperación, hará ahora cuatro años, sufrí una fuerte crisis de vértigo que me costó un mes de recuperación. Nunca antes me había sucedido. Me hicieron pruebas y no hubo dudas, tenía Síndrome de Ménière. Era la primera vez que oía hablar de ello y entonces no imaginé como llegaría a ser.
Tenía afectado el oído derecho, con pérdida de audición. Pensé que quizá no volvería a pasar, que se equivocaban, que podía ser algo anecdótico… pero esto no había hecho más que empezar. A esa crisis le siguieron otras muchas también fuertes, dejando siempre tras de sí muchos días de inestabilidad y malestar.
Al año, ya era bilateral, y ahí las crisis empiezan a ser más constantes, más o menos una o dos al mes. El oído derecho había perdido algo más de audición, y el izquierdo ya había comenzado a perder.
Hace algo más de un año empecé a tener también fuertes migrañas, acompañadas de mareo, inestabilidad, nauseas y malestar general. Entonces también me diagnostican migrañas vestibulares. Tengo las dos cosas!
Por entonces, ya venía notando ciertos cambios en la enfermedad. Los acúfenos habían empeorado, y el mareo e inestabilidad constante entre crisis, también.
Este verano, las migrañas han alcanzado su peor momento, llegando a ser ya prácticamente diarias. La adaptación al tratamiento ha sido larga y pesada, aunque parece que esta funcionando… de momento.
Entre tanto, mi vida ha ido transcurriendo con la dificultad que la enfermedad ha ido presentando…adaptándome a ella a trompicones.
Hasta ella, y sobre todo con la mejoría de la operación, me planteaba poder por fin trabajar en algunas cosas que me había venido formando en ese tiempo… tenía esa ilusión.
A la fuerza he tenido que irme dando cuenta de que eso no es posible, de que nadie va a querer contratarte faltando al trabajo constantemente. Que quizá el camino sea ocuparme en cosas altruistas que me llenan y me hacen feliz.
A día de hoy sigo teniendo continuas crisis de vértigo, y la inestabilidad constante, la hipoacusia y los acúfenos van en aumento. Mi dolor crónico no está nada estable y la fibromialgia me está dando brotes más fuertes que nunca. Está siendo una etapa difícil. En medio de todo esto tengo una esperanza… no se cuándo llegará por fin una tregua… pero la espero. Mientras, sigo peleando… Porque eso sí, jamás he perdido ni pierdo la fuerza y ganas de seguir luchando.
Esto es duro, compañeros, pero gracias a mis otras enfermedades, a mi experiencia con ellas, se encajar con mejor optimismo los batacazos que ésta “nuestra” me va dando. No es fácil convivir con “todo esto”, pero también me ha dado muchas cosas positivas. Me ha hecho mucho más fuerte, más valiente, mejor persona. He aprendido a parar, mirar y escuchar. A dar valor a las pequeñas cosas, las que de verdad importan. A saber que hay personas que si ya no están es porque nunca estuvieron y otras que están porque quieren. Y sobre todo, he conocido a gente que como yo, lucha cada día por ser feliz con algo que se empeña en hacerle la vida difícil. Y que eso es de valientes.
Almudena
Raquel
Me llamo Raquel, tengo 35 años y tengo Síndrome Ménière bilateral sincrónico, diagnosticado desde hace menos de un año pero con sospecha desde hace bastante tiempo. Tardaron en darme el diagnóstico y tuve que dar muchas vueltas y hacerme muchas pruebas hasta dar con ello.
Tengo vértigos de forma habitual perdiendo en cada crisis algo más de audición. También tengo un Tumarkín al mes, más o menos, y además tengo migrañas vestibulares. De todo esto lo que peor llevo es el aumento de pérdida de audición, lo otro se va llevando.
Mi pérdida de audición empezó siendo yo muy joven (unos catorce años) pero realmente me di cuenta de su dureza cuando comencé a trabajar. Mis compañeros me hablaban y yo no me enteraba de lo que decían si no les podía leer los labios. Leo los labios sin darme cuenta porque estudié en un instituto adaptado para las personas con falta de audición donde nos enseñaban a hacerlo.
Ahora estoy de baja, y la verdad, el trabajo se hace duro porque a pesar de que puedo superar a algunos compañeros en cualidades y conocimientos, el hecho de no poder oír en ciertos momentos lo que me dicen, les hace pensar que no me entero de las cosas y yo siempre les digo, “hablad mirándome de frente y vocalizad, por favor”.
Cuando los otorrinos me hicieron las pruebas de audición no pensaban que la pérdida era tan grave porque entendía bastante bien lo que me hablaban gracias a la habilidad que tengo en la lectura de los labios. También llevo audífonos que me ayudan a oír, aunque los tengo que llevar a regular constantemente por culpa de mi hiperacúsia (alta sensibilidad al sonido).
A pesar de esta enfermedad soy una persona luchadora y guerrera que intenta salir adelante poniendo mucha ilusión y siendo positiva en la vida.
La enfermedad te pone a prueba, y más con niñas pequeñas a tu cargo (tengo dos niñas) pero ellas se adaptan a mi enfermedad, a veces mejor que yo.
Creo que esto, de alguna forma, me ha abierto la mente y me ha enseñado a valorar los buenos momentos. Me ha enseñado a no pensar en el futuro y vivir el presente y también me ha enseñado a luchar con fuerza disfrutando a tope de los buenos momentos, dejando de lado todo lo malo.
Soy madrileña, tengo 37 años y me diagnosticaron Síndrome de Ménière en el año 2010 aunque mi historia se remonta muchos años atrás. Mi oído afectado es el izquierdo, actualmente tengo una pérdida auditiva moderada y un acúfeno que desde que apareció no se ha ido.
Desde muy bebé he padecido otitis de repetición en mi oído enfermo y tengo malos recuerdos de mi infancia con mucho dolor en ese oído. Hace 20 años tuve mi primera experiencia con los vértigos, era adolescente y estudiante, un día comencé a sentirme mareada, inestable, me costaba mantener el equilibrio, tuve que acostarme, dormí un rato y cuando desperté se me había pasado. Esta situación siempre se repetía en épocas de exámenes.
Durante muchos años mi tratamiento fueron relajantes musculares y ansiolíticos. Los mareos aparecían cada 2 ó 3 años (ahora sé que no eran mareos sino inestabilidad y mini vértigos) así estuve hasta que un día en el año 2008 me dio un vértigo rotatorio, se me puso un dolor de cabeza brutal, me iba a estallar, los oídos me pitaban, mucha presión y tenía la sensación de estar dentro de una cueva, no podía fijar la vista en ningún punto, mis ojos se movían, me asusté y mucho. Estaba en casa y al levantarme del sofá vi que no tenía equilibrio, me agarré a la esquina de una pared y me puse a llorar desconsoladamente, no sabía qué me estaba pasando.
En enero de 2010 me resfrié y la congestión de la nariz acabó en los oídos, una vez más tenía otitis, pero en esta ocasión había algo novedoso, aparecieron en escena unos pitidos muy incómodo en los oídos. Acudí al otorrino, sólo con hacerme una audiometría me dijo que tenía Síndrome de Ménière, yo no entendía lo que me estaba contando, me propuso ponerme una inyección de corticoides en el tímpano para bajar la inflamación del oído e intentar que desapareciesen los acúfenos.
Estaba un poco perdida, comencé a escuchar palabras que no sabía lo que significaban, ¿Ménière? ¿Acúfenos? Valoré su propuesta y acepté que me pusieran la inyección de corticoides. Después de unas semanas no desaparecieron pero bajaron a unos niveles casi imperceptibles, así estuve 4 años. Durante estos años fui un poco escéptica a creerme el diagnóstico de los otorrinos (visité varios) no por nada, no dudaba de su profesionalidad, sino porque con lo que había leído sobre el Síndrome de Ménière consideré que no cumplía la triada de síntomas: no tenía una pérdida auditiva que yo notase y no tenía vértigos continuos en el tiempo…
En el verano de 2015 aparecieron los vértigos y esta vez con más insistencia que nunca, empezaron a darme cada tres semanas, luego cada 10 días, según avanzaba el tiempo me daban con más frecuencia hasta llegar a darme cada dos días. Mi audición empezó a verse afectada, noté que me estaba quedando sorda de ese oído. En el momento que los vértigos comenzaron a darme con más insistencia decidí buscar un otorrino especialista en vértigos y tomarme el tema con más importancia; en este momento empecé a creerme que tenía Síndrome de Ménière.
Este nuevo otorrino me hizo un sinfín de pruebas y llegó al mismo diagnóstico: Síndrome de Ménière, me puso un tratamiento al cual respondí muy bien y los vértigos comenzaron a remitir en el tiempo: una vez al mes, cada tres meses… hasta llegar al estado actual en el que parece que estoy en tregua (10 meses sin vértigos).
¿Cómo me encuentro actualmente? Consciente y agradecida de que mi Ménière hasta hoy no es muy agresivo intento llevar una vida de lo más normal. Estoy en tratamiento, la pérdida auditiva parece que se ha estabilizado, depende del día tengo algo de inestabilidad, pero la situación no me impide llevar mi día a día de la manera más normal posible.
¿Me ha cambiado esta enfermedad? En realidad si, me ha hecho más fuerte, he aprendido a valorar más los momentos buenos, a ser mucho más positiva, a darle importancia realmente a las cosas que la tienen, es decir, a relativizar las cosas. Cada día que paso sin vértigos me alegro y doy gracias, aunque en el fondo de mi cabeza sé que queda un día menos para que vuelvan pero no por ello dejo de luchar y disfrutar de esto tan maravilloso que es la vida.
Me llamo Sandra y tengo 34 años, estoy casada y tengo una niña de 5 años.
Mi primer síntoma del Ménière fue en el 2004 que diagnosticaron en principio como hipoacusia súbita, en la que recuperé la audición al 100% hasta 3 veces en dos meses. En el último informe ya apareció la anotación “posible síndrome de Ménière”. En la tercera de las veces, la medicación hizo efecto y “me curé”.
Pero nueve años después, en el 2013, aparecieron los vértigos. Al principio no eran muy duraderos, eran fuertes pero de una o dos horas de duración. Fui empeorando hasta tenerlos casi a diario y luego se espaciaron en el tiempo pero me duraban mínimo seis horas una vez a la semana, teniéndome que ingresar en un par de ocasiones.
Fue entonces cuando me mandaron al tribunal médico lo que provocó que mi enfermedad empeorara. No solo tenía que preocuparme de mí, de mi salud y de mi hija, si no que también de buscarme un abogado porque en mi trabajo me echaban a la calle.
Mi ansiedad aumentó por lo que las crisis también.
Fue una batalla psicológica difícil de asimilar hasta que un día, en el que ya me informan que definitivamente me echan, tuve una crisis que me duro doce días en los cuales tenía pequeños descansos de dos horas que me servían para hidratarme. En esos doce días pase por muchísimos estados anímicos hasta llegar a la conclusión de que así no podía seguir.
No se puede vivir pensando en lo que pasará mañana, viviendo bajo cuentos, historias y especulaciones que solo están en tu cerebro, mientras tu hija crece sin ver tu sonrisa, sin tus juegos, sin tus abrazos, en definitiva sin ti porque andas perdido en el bosque de las tinieblas que solo están en tu mente.
En esos doce días de tortura aprendí que el hoy es lo importante porque el hoy es real y ese no vuelve, y fue en el duodécimo de los días la última crisis hasta el día de hoy.
Estoy bien, con mis más y mis menos, pero mirando el presente y dejando atrás todos aquellos miedos y angustias que lo único que consiguieron fue inmovilizarme sin poder salir de la cama y no poder disfrutar de mi hija y de su sonrisa, que en aquellos días me perdí.
Fran
Hola, me llamo Fran, soy español pero vivo en Suiza y tengo Ménière.
Voy a cumplir 50 años y llevo “casi” diagnosticado unos 7, digo “casi” porque al principio no estaba claro si eran migrañas vestibulares o Ménière, hasta que un poco por sorteo y para suerte mía me confirmaron que era Ménière.
Antes del primer vértigo y desde muy joven, tuve zumbidos esporádicos en mi oído afectado, el izquierdo, pero después se iban y todo volvía a ser normal. Un día de repente y sin más aviso me mareé, ¡menudo susto! Fui a urgencias y allí me atendieron neurólogos y otorrinos que desde un principio sospecharon que era nuestro amigo aunque hasta dos años después no me lo confirmaron. En esos dos años fueron muchas visitas al hospital haciéndome cantidad de pruebas; audiometrías, pruebas de frío-calor, etc. Me recetaron betahistina y llegué a tomar ¡hasta 15 pastillas diarias! Infiltraciones esporádicas de cortisona y un largo etc.
Probé medicinas alternativas como la acupuntura, quiropráctica, medicina natural…todo lo habido y por haber pero sin notar mejoría alguna.
Un día en la consulta de neurología decidieron ingresarme una semana para poder verme en un episodio de vértigo que, en ese momento, me daban de forma matemática cada 6 días, como si los tuviese programados. Me enteré que había un otorrino en Lucerna que había importado una terapia intensiva de Estados Unidos con inyecciones de cortisona. Conseguí la información y al ingresar en el hospital les llevé el artículo donde aparecía esa información y les propuse las infiltraciones. Después de la primera ya noté mejoría y al poner la cuarta no volví a tener un vértigo durante los casi dos años que desaparecieron junto a los acúfenos.
En julio de 2015 volvió primero el tinnitus y después uno de los vértigos más fuertes que he tenido nunca. Pasaron meses sin vértigo pero la turbina era cada vez mas fuerte en mi cabeza y en febrero del 2016 decidí volver a probar con las infiltraciones de cortisona pero esta vez no tuvieron un buen resultado. Volvieron los vértigos aunque mucho más cortos, de apenas una hora, pero prácticamente a diario.
Me confirmaron por medio de una resonancia magnética que el oído izquierdo estaba muy afectado y actualmente oigo muy poco con él. Me propusieron la gentamicina en su momento pero por el momento lo tengo aparcado ya que es algo que no me convence del todo. Ahora no tomo medicación, solo magnesio y vitamina B2 recetada por el neurólogo que volví a visitar por los dolores de cabeza que acompañan a mis vértigos.
Deseo a todos los que tenéis esta enfermedad activa mucha fuerza y a los que no disfrutad de la tregua y haced todo lo que os permita Don Ménière hacer mientras estéis estables y, eso sí, esto va para todos nunca nunca nunca os dejéis caer porque somos más fuertes que el Ménière. Lo mejor del Ménière somos nosotros.
¡¡Un abrazo chicos!!
¡Hola compañeros!
Os contaré que un día apareció en mi vida una enfermedad con síntomas algo extraños. Todo apuntaba a que era debido a mi estado anímico catalogándolo de “depresión”. Algo de ello había pero a esa “depresión” venía adosada una enfermedad crónica que se llamaba síndrome de Ménière y que me diagnosticaron poco después.
Aprendí a convivir con la enfermedad superando poco a poco la depresión. Los vértigos eran diarios e iban acompañados de vómitos, dejándome después con bastante mareo, inestabilidad y pérdida de audición.
Los vértigos, con el paso del tiempo, han ido bajando de intensidad pero los acúfenos, aunque los tengo desde hace mucho, han ido aumentando junto con la inestabilidad y la falta de audición que, en este momento, es muy severa.
Me imagino que mi día a día con esta enfermedad no será muy diferente al vuestro. He luchado y sigo haciéndolo para tener una buena calidad de vida, con las limitaciones que a cada uno nos pueda dar esta enfermedad pero, eso sí, intentando no quedarme en casa quejándome porque pienso que eso no soluciona nada.
Con esta enfermedad una de las lecciones que he aprendido es no comparar lo que hacía antes con lo que ahora puedo hacer. Algunas tareas que antes de la enfermedad realizaba con rapidez y sin problemas, cuando ésta apareció, se volvieron complicadas y ya no las podía desempeñar con la misma rapidez de antes, por eso me hundía. Ahora hago las cosas a mi ritmo intentando no estresarme para que no me entre el agobio.
He pasado días buenos y menos buenos, ha habido muchas barreras que superar, los lugares ruidosos, sitios con barreras arquitectónicas palpables y cuando iba haciendo eses por la inestabilidad, aguantar la incomprensión de algunas personas poco solidarias que no me ayudaban. Ir superando esto me ha costado muchos momentos de ansiedad que no beneficiaban a mis vértigos.
Mi vida laboral, familiar y social se vió resentida, todo se tambaleó, pero decidí seguir adelante porque eso, seguir adelante, es una decisión que está en uno mismo y que nadie puede decidir por ti por mucha ayuda que quieran darte.
No os rindáis nunca ante el miedo y ante la incertidumbre de lo que el mañana traerá. Un día encontré en el rincón de la psicología una frase que me gustó: “No esperes tenerlo todo para disfrutar de la vida, ya tienes la vida para disfrutar de todo” y como dice la canción “Entre mis recuerdos” de Luz Casal…” Y si las lágrimas vuelven, ellas te harán más fuerte”.
Empecé con los síntomas del Ménière sin saber lo que me esperaba.
Me quede embarazada en el año 2008 y cuando estaba de seis o siete meses de embarazo dejé de oír de mi oído izquierdo además de tener mucha presión y tinitus. También andaba como borracha unos días más que otros.
Acudí al otorrino y éste me dijo que poco me podía recetar en el momento del embarazo que me encontraba y que no le diera importancia ya que podía ser algo hormonal. Me aconsejó que esperara a tener el bebe y que si seguía así volviese a la consulta.
Al enterarse mi madre me dijo, por primera vez, que podía ser la enfermedad de Ménière ya que ella se había informado sobre eso porque desde hacía tiempo padecía de muchos pitidos y mareos por temporadas y así quedo la cosa.
Al tener el bebe me desaparecieron todos los síntomas y solo me quedaron algunos pitidos que, por otro lado, eran bastante soportables.
Hacía finales del año 2014, por el mes de octubre más concretamente, empecé a levantarme de la cama con mucha inestabilidad y me mareaba un poco si hacía movimientos bruscos con la cabeza. Además ya estaba empezando a perder audición de mi oído izquierdo aunque achaqué mis mareos a la tensión. Pero un día me tomé un ibuprofeno, una decisión muy poco acertada por cierto, y no sé por qué esto me produjo unos mareos terribles. Al pasar unos días volví a mejorar.
Pasé un año 2015 con días regulares y otros medio buenos hasta que, a principios del mes de diciembre de ese mismo año, se me desencadenaron los síntomas pero esta vez bastante más fuertes. La inestabilidad era horrible, algunos ruidos como los cubiertos, las llaves, si alguien tosía… era como un golpe por el lado izquierdo y parecía que incluso el ojo se me iba a salir del sitio.
Tuve mi primera crisis en casa. Todo giraba a una velocidad increíble y empecé a vomitar sin poder parar, no me podía mover del baño y estuve allí unas cinco o seis horas hasta que me quede dormida y cuando llegó el momento en que todo me dejó de dar vueltas, me fui a gatas hasta la cama.
Estas crisis me duraron muchos meses hasta que en abril-mayo del 2016 empecé a mejorar. Mi estabilidad mejoró, empecé a recuperar audición y poco a poco, a medida que fui mejorando, me animé muchísimo intentando hacer mil cosas queriendo aprovechar cualquier momento por si acaso volvía una crisis. Al tiempo fui quitando los miedos viendo que pasaban los meses y no había ni un resto de mareo.
A día de hoy, junio del 2017, el único síntoma que tengo son unos tinitus en mi oído afectado que suben y bajan dependiendo del día aunque hay días que se ponen peleones y es complicado conciliar el sueño, pero no me importa porque no me impiden hacer una vida normal. Ojalá la tregua sea larga, ya llevo un año y un mes de mejoría y espero que dure muchísimo y que el Sr. Ménière no vuelva jamás a visitarme.
¡Mucho ánimo a todos y siempre adelante!
Lauren Edmiston
Nunca sabré lo que es no sentirse mareada:
Mi viaje por el Ménière.
Por Lauren Edmiston
Fuente: https://hearinghealthfoundation.org/…/what-its-like-to-not-…
Todavía puedo recordar el comienzo, es mi primer recuerdo de mi infancia.
Estaba en el pasillo de una casa con mi madre, mi abuelo y mi hermano cuando comencé a sentirme rara, así que me metí en un vestidor para recuperarme. Agachada, con mis manos y mis rodillas apoyados en el armario, y el suelo se hundía. Empecé a caer a la velocidad del rayo, no podía agarrarme a nada y solo podía ver retazos de luz. Todo a mi alrededor estaba borroso.
Era una niña de cuatro años que simplemente exploraba el pasillo de una casa. Ese primer recuerdo fue, de hecho, mi primer episodio completo de vértigo.
Me llevaron al hospital para la primera de muchas pruebas y visitas al médico cuando era niña. El vértigo no estaba en la mente de nadie, y mucho menos la enfermedad de Ménière para alguien tan joven. Fui diagnosticada erróneamente repetidas veces, comenzando por posibles tumores cerebrales y trastornos neurológicos.
Los mareos continuaron durante mi niñez y se volvieron normales para mí. Despertarme algunas mañanas y no poder levantarme de la cama era normal. No soportar los techos altos era normal. Estar sentada en la iglesia y saber que si me levantaba del banco para dar unos cinco pasos tendría una crisis era normal. Esa sensación que comienza como un ataque de ansiedad, una sensación que sentía en todo mi cuerpo antes de sentir los giros repentina e incontrolablemente, era normal. Pero no era normal. Defiendo a esa pequeña niña hoy porque ahora sé la verdad. Fue una experiencia difícil darme cuenta de que yo era diferente.
Fui educada en mi casa, así que no fue hasta alrededor de los ocho años cuando me di cuenta de que no todos los niños funcionaban como yo y que había algo "mal" en mí. Estaba decidida a hacer las cosas que hacían mis amigos, como la gimnasia y el fútbol. Sí, hice las dos cosas. Sí, me caí en la barra de equilibrio. Sí, me caí en el campo. Pero seguí adelante.
La edad adulta no es fácil con la enfermedad de Ménière. Pero ¿la infancia con la enfermedad de Ménière? Eso no debería suceder. La enfermedad de Ménière todavía no era una opción que se manejara a mi edad. Tenía 10 años cuando el mejor amigo de mi madre fue diagnosticado con Ménière y me recomendó un médico en una clínica de oído. El amigo de mi madre y yo siempre tuvimos gustos similares, después de todo.
Fui y ahí me diagnosticaron oficialmente. Seis años de ser "un poco diferente" se explicaron al instante. Pero también ahí fuimos conscientes de que no se podía hacer mucho. No era muy común ser un niño con la enfermedad de Ménière en ambos oídos.
Entré en una fase de remisión a los 19 y ahora tengo 26 años y dos hijos. Todavía tengo el Ménière y nunca sabré lo que es no estar mareada. Todavía tengo los acúfenos y la plenitud en los oídos. Sigo siendo increíblemente sensible al sonido y todavía tengo días en los que me pregunto cómo voy a sacar adelante a mis hijos.
Cuento mi historia para padres que podrían estar pasando por el Ménière con sus hijos. Lo digo para las personas que leen mis palabras y pueden identificarse con cada una de ellas. No estás solo. No es solo que eres sensible a tu entorno, no es que exageras demasiado; estás luchando contra una enfermedad silenciosa, navegas en un universo alternativo. Nunca dejes de luchar por una mejor calidad de vida.
Pero, también, recuerda compartir tu historia con honestidad, recuerda que puedes ayudar e impactar en las vidas de otras personas como tú y como yo.
Rocío
Todo empezó hace 8 años cuando empecé con vértigos, inestabilidad, presión en el oído y audición más baja a raíz de tantas otitis. Un largo camino de pruebas, médicos… de especialista a especialista y tiro porque me toca. Un año de baja médica con una tremenda ansiedad hasta que dieron con la palabra mágica: MÉNIÈRE.
Una vez diagnosticada, eso me dio más tranquilidad, retomé el trabajo pero después de un tiempo empecé a tener problemas por el tema de mi inestabilidad. Llegué a escuchar en varias ocasiones, que yo iba borracha... La ansiedad volvía a resurgir, pero esta vez sabiendo el motivo. Mis jefes me sancionaban con suspensión de empleo y sueldo por verme descansar donde podía, cuando me pillaba el vértigo. Allí decidí que me tenía que ir de ese trabajo, fue una batalla con abogados pero lo conseguí. Me quedé en el paro y con mi borrachera fija.
¿Qué iba a ser de mí? Intenté que me concedieran una minusvalía pero poco conseguí. ¿Cómo me encontraba entonces moralmente? Mal, muy mal. Pero no quería darme por vencida y empecé a retomar mi vida. Hice cursos que siempre quise hacer y nunca había tenido tiempo, parece que el señor Ménière me dio tregua y mi inestabilidad se quedó crónica pero las crisis de vértigos fueron a menos. Algún problemilla más de salud apareció por el camino, pero lo he sabido canalizar bien sin agobios ni miedos.
Tuve en ese tiempo dos desgracias familiares, como el fallecimiento de mi padre y dos años después el de mi hermana. En mi caso me pasó algo curioso pues mi Ménière en esos dos años se escondió, mis emociones lo bloquearon, mi mente no podía atenderle. No escuchaba acúfenos (pero estaban) no sentía inestabilidad (pero la tenía)... a raíz de entonces resurgí y aprendí a crecer emocionalmente, a crecer como persona y a valorar lo importante. Empecé a sentir paz, que es lo que siempre buscaba, y hasta encontré un trabajo donde me llena emocionalmente y no me afecta a mis problemas de salud.
Y ¿Sabéis? La inestabilidad y los acúfenos vuelvo a sentirlos, sí, pero de otra manera. He decidido aprender a vivir con ellos, y no perder tiempo en enfrentarme a ellos.
Vivo el día a día, disfruto con mi hijo, con mi marido, con mi madre y mis dos hermanas, con las amistades, con mi pueblo, el aire, el sol…LA PAZ.
✅Hemos venido aquí a ser felices, no te distraigas.
Hoy en la sección "los miércoles hablas tú" os compartimos un testimonio que nos ha llenado de fuerza e ilusión a todos los que gestionamos ASMES.
Para nosotros el que la asociación sirva de ayuda a todos los que sufrimos Ménière es el principal objetivo de nuestros esfuerzos. ¡Muchas gracias!
✅Os quiero contar mi historia, que, como todo en la vida, tiene una parte triste y una parte cómica. Tengo Ménière desde hace doce años. Cuando esto apareció en mi vida todo se volvió del revés. Me echaron/dejé mi trabajo, mis amigos desaparecieron y solo quedó mi familia, parcialmente, porque algunos también encontraron donde esconderse para no tener que verme.
No querréis que os cuente el desarrollo de mi enfermedad, igual, exactamente igual que la vuestra, ya me entendéis.
✅Yo buscaba información, explicaciones, y todo lo que encontraba era en inglés, y os juro que pensaba que la única que tenía Ménière en este país era yo. La información en inglés, los grupos de ayuda en inglés, y yo sin poder hablar con nadie, pensando que mala suerte tengo, me podría haber tocado ser Miss España, pero no, me toca ser la única que anda vomitando por los rincones y tambaleándose por las calles.
✅Y un día, hace un poco más de un año encontré esta Asociación. No me lo podía creer. En ese mismo momento perdí mi exclusividad de ser la única española con Ménière, y pasé a encontrarme con un grupo de personas que sabían qué me pasaba porque a ellos les pasaba lo mismo.
✅Y a partir de ese momento en mi vida no cambió nada, pero cambió todo. Lógicamente sigo teniendo la enfermedad, esa que ya sabéis todos como nos condiciona la vida, pero no me siento sola. Poder compartir, saberte comprendida sin tener que dar mil explicaciones, saber que hay personas ahí, detrás de las pantalla, detrás de la página web, preocupándose por mí, por nosotros, por mandarnos mensajes de aliento, por hacernos llegar información, por explicar esta enfermedad por nosotros que ya estamos cansados de hacerlo sin que apenas se nos entienda, todo eso me devolvió un poco de esperanza y de ilusión, que os aseguro que entre tantos vértigos, vómitos y tambaleos las tenía más que pérdidas.
✅Mi vida sigue siendo bastante imperfecta, no es para nada lo que yo había soñado para mí, y menos para la parte de mi familia que la comparte conmigo, pero ahora, ni ellos ni yo nos sentimos solos, y eso se lo agradezco a esta Asociación. Por haber hecho que mi soledad desaparezca, por haber hecho que la esperanza, la ilusión y las ganas de seguir adelante a pesar de todo vuelvan a mi vida, gracias ASMES.
El testimonio de hoy proviene de un familiar de una paciente con Ménière, su pareja. Precioso y muy necesario oír también a los familiares 💚
✅La conocí un verano de hace mucho tiempo y me gustó casi al instante. Me encantaron sus ojos, su sonrisa y su forma de ser. Me encantó toda ella entera.
Al poco tiempo de comenzar, poco más de un año, ella se despertó (o ya estaba despierta) y se empezó a sentir mal, todo le daba vueltas, perdía el equilibrio y no paraba de vomitar, dejó de ser tal y como era hasta ese momento. Estas cosas, con el paso del tiempo, acaban teniendo un comienzo en el recuerdo un tanto difuso y no eres capaz de ordenar correctamente los acontecimientos tal y como se fueron desarrollando.
Acudimos a varios médicos, otorrinos, neurólogos e incluso psiquiatras y a los que acudíamos no nos daban mayor esperanza que la resignación, y nosotros, ella y yo, que ya éramos un gran equipo, no somos de los que se resignan. Fuimos a naturópatas, homeópatas, osteópatas e incluso a brujos, sin encontrar solución al problema.
Y siempre aparecía uno más, otro milagro al que un primo de un hermano pariente de una señora que te encontrabas en la calle le habían curado con una mezcla de hierbas milagrosas que le había recomendado algún brujo de no sé que lugar, que ella, mi pareja, probaba sin obtener ningún resultado.
Ella y yo, seguíamos siendo equipo y nos seguíamos queriendo. El jodido síndrome de Ménière se empeñaba en no dejarnos disfrutar de nuestra vida en pareja pero nosotros nos empeñábamos, aún más si cabe, en querernos.
Al final, en nuestro caso, la mejoría llegó con la rehabilitación vestibular y aunque todavía ella sigue teniendo momentos oscuros ha aprendido a sobrellevar ésta enfermedad y mi amor por ella en estos años ha ido en aumento porque a parte de todo lo bueno que ella me ha dado, también me ha demostrado cada día su valentía y su fuerza.
No, no estamos seguros de lo que en el futuro llegará, por eso, vivimos el presente. Yo la quiero como el primer día, aún más, y me siguen gustando sus ojos y su sonrisa y cuando hay días que no la veo sonreír yo sonrío por ella y la cuido porque la quiero, nos queremos, y no me importa que el Ménière no nos deje en paz, lo importante es que estamos juntos porque somos un equipo.
💚En el testimonio de hoy podremos leer el tierno testimonio de cómo una adolescente ha vivido el síndrome de Ménière de su madre.
Llevo muchos años diagnosticada de síndrome de Ménière, era muy joven cuando mi vida cambió. Mi reloj biológico no paraba y en una época de tregua me decidí a ser madre. Pasé un embarazo muy bueno pero el miedo siempre estuvo presente. Mi sueño era ser madre y ese deseo tan fuerte ganó al miedo a las crisis.
Cuando la tuve en mis brazos lloré tanto… porque hubo un tiempo en el que pensé que este sueño no iba a ser posible. Mi niña ya es una adolescente y hace unos días le pedí que, ahora que ya es más mayor, escribiese unas líneas explicando cómo había vivido ella mi Ménière. Aquí os dejo sus palabras:
“Mi madre tiene Ménière desde mucho antes de ser mi madre. Cuando yo era muy niña y ella se encontraba mal, me explicaba que tenía una enfermedad que no se podía curar que se llamaba Ménière y que le producía mareos, ruidos en el oído y algo de sordera.
Yo no podía entender que no hubiera un medicamento que, como yo cuando me ponía enferma, le curase. Tuvo algunos años buenos pero de repente volvió a aparecer su enfermedad y ahora no la deja en paz.
Yo la he visto muy mareada, vomitando…me daba mucha tristeza verla así, a ella, a mi madre, la que me protege por encima de todas las cosas. Yo quería cuidarla e incluso, cuando la veía muy mal, la ponía la comida. Porque ella se ha esforzado por mí a pesar de no estar muchas veces bien del todo.
Para mí es una madre muy valiente, yo la llamo mi supermamá. La quiero mucho porque es preciosa por fuera pero lo es más por dentro. Y es que, a pesar de sus males, siempre intenta ayudarnos a todos. Te quiero mamá y me encanta poder ayudarte en tus malos momentos como tú lo has hecho cuando yo he estado enferma”.
La vida nos pone a veces las cosas muy difíciles a los que tenemos esta enfermedad crónica y seguro que en el camino habrá muchas más dificultades, pero soy feliz con todo lo que consigo cada día y por tener conmigo a mi preciosa niña. Ahora me tomo la enfermedad de otra forma y, aunque a veces se pone peleona y vuelven los miedos, intento no hundirme y espero a que la tormenta pase, porque siempre pasa. Deseo que mi testimonio sea esperanzador para quien lo pueda leer.
Yolanda
Hace más de diez años que me diagnosticaron la enfermedad, comencé con una leve sordera y a los meses despertaron los mareos, fui a multitud de médicos, todos decían que tenía depresión y ansiedad pero yo sabía que los ataques de ansiedad se producían porque no me sentía bien.
Después de recorrer neurólogos, sicólogos y siquiatras fui al otorrino y no sé cómo agradecerle a ese señor su rápido diagnóstico, estaba realmente desesperada, en unos meses me colocó un drenaje timpánico permanente y las crisis fueron menos fuertes.
La verdad es que mi malestar siempre lo he achacado a otras causas, lamentablemente tuve dos accidentes de tráfico y siempre quise pensar que era mi cuello el que producía mi malestar. Después de diez años, sigo intentando aceptar que mi vida es dependiente, la gente no entiende que te sientas tantos días mal y que llegue a desesperar tanto esa sensación de inestabilidad, esta última crisis está durando mucho y los ataques de ansiedad son más a menudo, estoy luchando por una incapacidad, que me han denegado en dos ocasiones pese a todas mis lesiones incluso traumatológicas, pero sigo luchando, me encantaría saber lo que es el silencio, no recuerdo haberlo disfrutado con los continuos pitidos que a veces parece que te duermes como si hubieras salido de un concierto, también me encantaría sentir mi cabeza sumergida en la piscina, y no tener que pedir una y mil veces que me repitan las cosas porque no las escucho bien, y aunque a veces den ganas de tirar la toalla sigo luchando y pese a lo que se diga y a mis mareos, inestabilidad física y emocional, sigo en pie y haciendo cosas, con miedo pero sigo haciéndolas; me ayuda mucho salir y distraerme aunque a veces crea que no puedo, y aunque siga oyendo a mi alrededor que son mis nervios y mis miedos los que me limitan, hoy mi día no es estable, pero seguiré escuchando música hasta que mi oído deje de escuchar, seguiré saliendo aunque mi cuerpo diga que no puede y seguiré luchando aunque me sigan mirando como si mi enfermedad no fuera nada, hoy mi día no es estable pero yo lo hago estable.
Mucha fuerza y mucha suerte.
Marcos
El Ménière ha roto mi vida en pedazos.
Perdí mi profesión porque perdí mi trabajo a causa de la hipoacusia y todo esto ha hecho que permanentemente esté de mal humor y que mis relaciones familiares cada día vayan a peor; es una cosa que no puedo evitar por más que lo intento. Mi futuro laboral y económico se presenta incierto ya que a la hipoacusia hay que sumarle también las crisis de vértigo.
Llevo cuatro meses probando audífonos y, de momento, no consigo encontrar unos que económicamente me pueda permitir comparándolo con el beneficio que me puedan aportar. Estoy tramitando la petición de discapacidad pero parece que el universo se ha puesto de acuerdo para que nunca me llegue la carta. Ya he preguntado cinco veces pues llevo desde el 7 de noviembre con los trámites hechos y la prestación por desempleo se me acaba en breve, así que no sé por donde voy a tirar para sacar a mis hijos adelante.
Parece surrealista que un problema de salud acabe siendo desplazado en importancia por un problema económico de tal forma que lo que ahora menos me preocupa no es la enfermedad ni quedarme sordo (ahora mismo estoy escribiendo esto llorando de ira e impotencia) sino resolver mi problema económico.
Supongo que seremos muchos los que estamos en esta situación pero mi caso es particularmente malo debido a que mi esposa trabaja solo a media jornada y sus ingresos apenas cubren los gastos mínimos (conozco personas pasando por situaciones parecidas pero sus cónyuges trabajan a tiempo completo y, por lo tanto, su sueldo es suficiente para poder afrontar los gastos de cada día).
De momento no sé que más decir, sólo que si a alguien le sirve mi testimonio tendré una pequeña alegría hoy.
Saludos y gracias por escucharme.
Hoy me apetece hablaros de mi compañero de vida, el Síndrome de Ménière, enfermedad crónica e invisible...
Después de más de tres años de compañía, más de un año sin poder trabajar, con tratamientos, intervenciones quirúrjicas... parece que una empieza a ver la luz al final del túnel y... de repente, después de unas semanas de tregua... ¡sorpresa! voy a comprar a la farmacia y al salir 😵... batacazo!! El especialista animándome, me dice que parece ser el final de mi crisis, esperaremos a la próxima revisión en unos meses, y ¿mientras? ¿Qué sucede? Pues que en menos de tres semanas he tenido cuatro batacazos.
¿De dónde saco fuerzas para ser valiente y poder poner un pie en la calle?
¿Me planteo dar un paseo?
¿Me dispongo a salir al parque con mi peque?
¿Voy al súper a comprar para poder cocinar en casa?
Y hoy, haciéndome la valiente, aún con miedo, decido coger el coche para realizar una gestión y a menos de doscientos metros del edificio donde me dirigía... volantazo y parada repentina en doble fila, con el coche en marcha, con los cuatro intermitentes puestos, sujetando mi cabeza con las dos manos. He llamado a una amiga que sin dudar, me ha traído a casa. Y después de todo, doy gracias de no haber provocado accidente alguno.
Pido disculpas a los seres que más quiero, por no poder hacer vida social, planear una quedada, ir al cine, salir de compras, tomar un café... Si algún día me ves pensarás que tengo buen aspecto, que estoy perfectamente, pero si pasamos un ratito junt@s, puede que pienses que estoy ausente y es que no estoy bien; entre otras secuelas, tengo inestabilidad visual, imagina, por ejemplo, lo difícil que es para mí estar en una reunión familiar.
Quiero/deseo tener una vida plena, conectándome con los demás y apareciendo cuando digo que lo haré, poder ser predecible, pero no tengo el privilegio de saber cómo me voy a sentir dentro de unos minutos. Si te fallo compréndeme, que yo todavía me siento más decepcionada que tú.
Mi enfermedad quiere apoderarse de mi vida, pero yo no la dejo, siendo valiente, me levanto después de cada caída y sigo adelante haciendo las cosas tan sencillas "para tí",que para mí son todo un logro.
Ahora os dejo ya, todavía no me encuentro recuperada desde esta mañana...
Marta
Soy Marta, tengo 33 años y tengo Ménière unilateral izquierdo. Me lo han diagnosticado hace muy poquito, tras 5 largos años de peregrinaje por diferentes otorrinos y visitas a urgencias.
Todo empezó hace cinco años cuando empecé con acúfenos en el oído izquierdo, mi médico de familia no le dio importancia. Así pasaron casi 8 meses, en que yo insistía que ese ruidito del oído no se me iba, hasta que en una visita le dije que había días que era tan alto que no oía cuando me hablaban. En ese momento, me derivó al otorrino.
El primer otorrino que me visitó me hizo diferentes pruebas (audiometría y potenciales evocados) que salieron alteradas, y una resonancia magnética que parecía normal. Por aquel entonces, las crisis de vértigo también hicieron su aparición, pero nada que ver con las que padezco ahora. El otorrino me dijo que me tomara Audiovit durante 3 meses y no me volvió a dar ninguna visita más. Con bastante incredulidad, me tomé aquello que me dijo, y a los pocos meses, los síntomas se esfumaron.
Habían pasado 2 años y medio aproximadamente, y desde entonces hasta el verano de 2017 tuve algunas crisis, que me hicieron acudir a urgencias, y a un segundo otorrino, el cual me dijo que mi audición estaba perfecta y yo no tenía nada. Pero en julio de 2017 el acúfeno volvió (y esta vez para quedarse), junto con vértigos y pérdida de audición. Estuve dos meses con inestabilidad constante, hiperacusia con ruidos fuertes (que aún tengo y me provoca un estruendo en la cabeza increíble).
El tercer otorrino que me visitaba empezó a poner nombre a todo esto que me ocurría (y que yo ya suponía que era). Volvió a realizarme diferentes pruebas (audiometría, TAC) que salieron alteradas. En el TAC se vio estenosis del poro acústico del conducto auditivo interno, una malformación congénita muy rara. Lo que más le asustó al otorrino fue mi pérdida de audición (de julio a marzo de este año), pasando de 9% de pérdida de audición a un casi 50% que tengo ahora. Pero, hasta hace dos meses, todo esto lo he ido llevando más o menos bien.
A principios de mayo, me dieron dos crisis de vértigo muy fuertes en 3 días, con inestabilidad permanente desde entonces. El sábado pasado se volvió a repetir otra crisis de vértigo aún más fuerte (todas ellas con sus síntomas asociados: náuseas, vómitos, diarrea…) y que se repitió el miércoles en el trabajo.
Trabajo como psicóloga clínica en un hospital público de Barcelona, donde me está llevando un otoneurólogo experto en vértigos. En las crisis fuertes tomo sulpirida y, como tratamiento base, me ha recetado el Serc (con pocas expectativas de éxito). En dos semanas me realizan pruebas vestibulares y, entonces, decidiremos si empezar con inyecciones intratimpánicas, a ver si así conseguimos minimizar los síntomas. Lo más probable es que me las pongan, teniendo en cuenta los dos meses que llevo que están siendo un calvario.
Me encanta el deporte (correr, fitness, nadar, bicicleta…) pero, tal y como estoy actualmente, no me es posible llevar el ritmo que tenía antes. Los días en que me encuentro un poco mejor, aprovecho para hacer lo que el cuerpo me deja: correr y andar un poquito, hacer algo de pesas… Aunque ya he aceptado que hay muchos días en que sólo puedo estirarme y esperar a encontrarme mejor.
Mi vida social también se ha visto afectada, especialmente los planes con mi pareja. Ya han sido muchas las ocasiones en que hemos tenido que cambiar los planes por una crisis de vértigo o por las secuelas tras ellas. Y no negaré que vivo con miedo. Miedo a una nueva crisis, a que me dé estando sola (porque la primera fue así), a que mi trabajo se vea perjudicado con lo que me ha costado llegar a donde estoy…
Confío en que las inyecciones intratimpánicas palien un poco todo esto. Gracias por leerme y por crear esta asociación, que ayuda a no sentirnos solos.
Un abrazo, Marta
Francisco
Hola, soy Francisco Lopez de 40 años, la expareja de una afectada por síndrome de Ménière bilateral.
Cuando le diagnosticaron la enfermedad aún estábamos juntos.
Tenemos en común tres hijos maravillosos y a decir verdad, hemos pasado juntos por baches importantes de distinta índole como prácticamente todo el mundo, superándolos, apoyándonos mutuamente, pero realmente lo que ha motivado nuestra separación en gran medida, ha sido la incomprensión por mi parte de su enfermedad y del estado en el que a diario se encontraba.
No podía entender cómo no quería que saliéramos, cómo no quería que fuésemos a sitios donde había ruido, cómo, en definitiva, no podíamos hacer una vida normal como cualquier pareja.
Ciertamente todo en ella cambió desde el día del diagnóstico y de lo que más me arrepiento es de no haberla apoyado como ella se merecía.
Se pasaba muchos días llorando porque no podía ni siquiera levantarse de la cama, y esto como sabréis, le hacía ponerse peor y al final era un circulo vicioso del que no podía salir.
Es una enfermedad muy cruel, ya que el estado en el que cada paciente se encuentra pasa desapercibido.
No es una enfermedad que te cambie físicamente pero realmente, creo, que te da un giro de 180 grados, psicológicamente hablando. No puedo afirmarlo ya que no la padezco, pero por lo que me decía ella entonces, es lo que pienso.
Es una pena darse cuenta de todas estas cosas ahora, pero como todo el mundo sabe, no es fácil entender algo que desconoces y que además es poco común.
Desde que nos separamos, me hice socio de Asmes además de empezar a buscar en internet más información acerca de la enfermedad y me asombró la variedad de testimonios de gente que precisamente decía lo mismo que mi ex.
En ese momento me di cuenta de que no exageraba y que realmente debe de ser como vivir en una prisión, una prisión que es tu propio cuerpo, impidiéndote poder realizar una vida normal.
También me he dado cuenta de que al ser tan poco común, casi no se destina nada a investigación acerca de dicha enfermedad, y es algo, para mí, cruel. Ya que se merecen vivir una vida plena como el resto de la gente.
Es un poco tarde para arrepentirse, lo sé, pero con esto que escribo lo único que quiero es intentar dar ánimos a las personas que se encuentren en la misma situación que me encontré yo, para que no cometan los mismos errores que cometí...
Que apoyen a su pareja sin condición alguna, ya que si para nosotros es duro, sólo hay que pensar cómo tiene que ser para la persona que lo padece.
Merece la pena, sin duda alguna, habrá momentos regulares, malos, muy malos y peores, pero desde luego, no dejéis que esta enfermedad os quite a la persona más importante de vuestras vidas, como hizo conmigo.
Con esto finalizo y espero que llegue el día en que esta enfermedad pueda curarse, al menos ya existe una asociación como es ASMES, que se preocupa por ello. Y por eso me gustaría agradecer a esta asociación, por dar un poco de luz al final de ese túnel, a todos los afectados por el Síndrome de Ménière.
Muchas gracias.
Luis
Desde hace mucho tiempo soy propenso a tener tapones en los oídos y, por ello, a no oír bien. La solución era y es muy sencilla, iba a un otorrino y me los quitaba, bien fuera con jeringazo de agua caliente o mediante aspiración. ¡Salías tan contento sin tu tapón y volviendo a oír bien!
Hasta un día, creo que de 2009-2010, que tras quitarme uno seguía oyendo mal. Creo que esto fue el inicio. A partir de aquí empecé a tener ciertos mareos que nunca asocié ni imaginé que fueran producidos por el oído. Éstos fueron a más, incluyendo sus consecuentes vomiteras, seguía sin oír del todo bien y además empecé con los tinnitus y todo tipo de sensaciones como pitidos, zumbidos, plenitud y demás.
Compañeros de trabajo que me tenían que sacar en volandas, familiares que te venían a recoger al no poder coger el coche para volver a casa, y decenas de episodios que conocéis de sobra. Vértigos y más vértigos. Tres, cuatro crisis semanales.
Soy usuario de la Seguridad Social porque la considero, con todos sus defectos, de gran calidad, pero debido a que viajaba mucho por mi profesión tengo un seguro privado. Inicié con este seguro, por aquello de la rapidez en las citas, las consultas con un otorrino (de cuyo nombre no quiero acordarme). Me realizó la cantidad de pruebas que sabéis, me diagnosticó Meniére, me recetó Serc, aunque me lo quitaba y me lo ponía sin ningún criterio, y al ver que los vértigos no se controlaban y que iban a más, sin mencionarme nada sobre la alimentación que debemos intentar seguir, y sin ningún otro tratamiento como las inyecciones intratimpánicas, me envió directamente a un colega suyo de Barcelona a que me hiciera, así del tirón, la laberintectomía vestibular.
Obviamente le mandé muy lejos e inicié, como debería de haber hecho desde el principio, el proceso con la Seguridad Social. Ya era 2010-2011. En la Seguridad Social empecé con un otorrino que lo primero que me preguntó fue si su colega de la privada me quería matar o arruinar. Le contesté que ambas cosas.
Iniciamos un proceso que todos conocéis, alimentación sana baja en sal y como medicamentos el famoso Serc y un diurético. Tuve pequeñas temporadas buenas pero el Meniére fue a más y ya en 2014 se comprobó que teníamos que dar algún paso más, y pasó mi expediente a un otoneurólogo.
Éste ya me planteó las inyecciones intratimpánicas y, así, a principios de 2016 me administraron una primera inyección de cortisona que me mantuvo tres o cuatro meses bien (nuestro particular bien, con sus pitidos, microvértigos, etc., pero llevaderos), luego llegó la hora de administrarme la segunda y ésta no funcionó. Los vértigos seguían y seguían (aunque, toco madera, nunca he tenido un Tumarkin) y tomamos la decisión en noviembre de 2016 de la administración de la gentamicina ya que en el oído izquierdo la audición ya estaba muy tocada.
El primer mes fue horroroso, pero poco a poco encadené treguas de dos meses, de cuatro, y en la actualidad estoy en una que ya dura siete meses…y que siga. Durante esta etapa conseguí la discapacidad, aunque trabajo y viajo, con todo el miedito del mundo, pero pienso seguir haciéndolo a poco que me lo permita la enfermedad.
No voy a dejar de plantarle cara a este problema y pienso ponérselo difícil y, dentro de un orden, hago una vida normal, muy distinta de la anterior a la enfermedad, pero intentando a la vez que se parezca en algo, aunque sea mínimamente. He cambiado hábitos alimenticios, si no se puede comer carne roja con sal gorda pues comemos acelgas; deportivos, si no se puede practicar pádel, ciclismo o senderismo, pues hacemos gimnasio, yoga o lo que sea; y así con todos los aspectos de la vida.
No hay que dejar de hacer cosas, hay que sustituirlas por otras que se adecúen a nuestra realidad. Todo esto es muy fácil decirlo, pero sabemos muy muy bien que es muy difícil hacerlo, y todos nosotros lo hacemos porque la vida nos ha endurecido a la fuerza. Sabemos lo que es el sacrificio, mejor que nadie.
A todo este sufrimiento meramente físico le hemos de añadir el psicológico, que aunque más silencioso, ahí está. Quién no siente aislamiento cuando se ha de quedar en su casa porque no puede ir a un determinado sitio o no oye una conversación si el grupo de personas es mayor de tres o cuatro, quién no siente incomprensión cuando se le dice que no se atreve a realizar algo que antes sí hacía, quién no siente la incredulidad de algunos ante la enfermedad al no verte hospitalizado o de baja y con apariencia normal. Sólo nos creen cuando te ven vomitando, tambaleándote por un pasillo como un borracho, o como cuando no te queda más remedio que enseñar tu tarjeta con 50% de discapacidad. Ahí sí se callan muchas bocas.
Es por esto, entre otras cosas, por lo que creo haber encontrado refugio en esta Asociación Síndrome de Meniére España (ASMES). Sólo el hecho de poder difundir y explicar al resto de enfermos y no enfermos estas circunstancias, merece la pena.
Es más, cuando algunas de las personas que no comprenden estas situaciones llegan a realizar el esfuerzo de hacerlo y lo consiguen, nos llegan incluso a admirar, cosa que tampoco es lo que se busca, con un poco de empatía nos conformaríamos, pienso.
Os dejo con mi Meniére unilateral izquierdo, aunque con unas desagradables y familiares sensaciones en el sano derecho que no sé si es el principio del camino hacia la bilateralidad, espero que no, pero de ser así aquí me encontrará dispuesto a hacerle frente, como lo hacéis los que ya lo sois y los que estáis en muchas peores circunstancias que las mías, incluso con las terribles cirugías ya aplicadas.
Desde aquí mi admiración para todos vosotros.
Raquel
Hola, soy Raquel Torres, tengo 33 años y soy de Ibiza, os escribo mis vivencias con el Síndrome de Ménière.
No pensé que una noche de vértigo y vómitos cambiaría tanto mi vida a mis 33 años. Esa noche me despertó un fuerte mareo y vómitos, tuve que llegar al baño agarrándome a las paredes. No entendía que me estaba pasando.
A la mañana siguiente todo estaba bien, todo parecía como siempre y que algo me había sentado mal, no le di más importancia...
De esa noche ya han pasado 4 años, una noche de abril de 2014 y solo los que padecemos esta enfermedad sabemos lo que nos cambia la vida.
Antes del 2014 había ido al otorrino porque notaba una ligera pérdida de audición en el oído izquierdo y me dijeron que podía ser otoesclerosis, que era algo normal. No me preocupé, la verdad, porque no era algo que me molestara o me limitara. Simplemente lo olvidé.
Hasta el verano de 2015 no tuve ningún otro síntoma. Pero poco a poco ese verano, empecé a notar una sensación rara en el oído izquierdo, pérdida de audición, sensación de taponamiento, acúfenos... llegaron los mareos y las temidas crisis de vértigo. A raíz de todo esto empiezan a hacerme pruebas ( RNM craneal, prueba calórica, audiometrías…) y de repente aparece en mi vida el Síndrome de Ménière, que era desconocido para mí, y que hoy por hoy nos condiciona nuestra vida diariamente.
En agosto de ese mismo año todo vuelve a la normalidad, la sintomatología que tenía no era para nada molesta o incapacitante.
Desde el principio mi diagnóstico fue muy rápido ya que el otorrino me decía que “tienes un Ménière de libro”.
Para tener más opiniones, fui a un médico privado y mi sorpresa fue que la única solución que me daba era una neurotomía del vestibular. Así, sin más. Ya pensáis donde mandé al médico...
Estuve perfecta hasta el verano siguiente, verano 2016, donde tuve que estar de baja médica casi dos meses, ingreso en el hospital, cortisona intravenosa… hasta que volví a la normalidad. Un invierno más sin ningún tipo de síntoma, hasta el verano de 2017, donde volvieron los acúfenos, mareos, crisis de vértigo, vómitos, malestar, dos meses de baja… Llegué a perder 5 kilos y desde ese verano el Ménière ha estado conmigo hasta ahora, los síntomas no se han ido, días mejores, días peores, pero no he conseguido estar ni un solo día sin notar algo de nuestra odiada enfermedad.
La única medicación que tomo a diario es un diurético que no se hasta que punto hace efecto. Y en las crisis fuertes me funciona la cortisona intravenosa. Por ahora las inyecciones intratimpánicas no están en mi mente, pero puede que sea el siguiente paso si vuelven las crisis fuertes.
Hasta ahora había pensado que el calor del verano era el desencadenante de mis crisis pero desde este invierno ya no sé si es así, hoy por hoy llevo sin crisis desde enero y este verano está siendo “bueno”.
He dejado de beber alcohol porque notaba que no me sentaba bien, pero sigo tomando sal aunque en menor cantidad.
Lo que noto a diario es una fatiga crónica que me impide hacer muchos esfuerzos, tengo una pérdida de 40 db en mi oído izquierdo, zumbidos y latidos constantes, inestabilidad ligera que varía según el día.
Lo más temido para mi y supongo que para casi todos los que padecemos Ménière, son los vértigos rotatorios con los vómitos asociados ya que he llegado a tener alguno que han durado horas...
He tenido suerte, por decirlo de alguna manera, que las peores crisis siempre las he tenido en casa, nunca en el trabajo, conduciendo o por la calle. Y gracias al apoyo incondicional de mi pareja y mi familia todo se hace un poco más llevadero.
Lo que más me duele es echarme de menos a mí misma, a como era antes, porque me ha cambiado el humor y la forma de ver y vivir las cosas.
Echo de menos la vitalidad con la que vivía la vida y es que nos chupa la energía.
Echo mucho de menos hacer el deporte que hacía antes y es que cualquier esfuerzo de más que haga, casi siempre aumenta mi inestabilidad y sobretodo esta fatiga constante que marca el día a día.
Echo de menos mi vida antes de todo esto y aunque se que por ahora no volverá, siempre queda una pequeña esperanza.
Siempre pienso en el porqué de esta enfermedad, ¿por qué a mí? No consigo adaptarme a las condiciones que impone y menos a pensar que es algo crónico. El no poder volver atrás y que todo esté bien, dejar de ser yo, perder mi independencia… en resumen dejas de vivir la vida como la quiero yo para vivirla de la forma que quiere ella. Hay días en que si puedes con ella y la mantienes a raya, intentando en esas treguas hacer todo lo que puedas antes de que vuelva a dirigirte, pero siempre vuelve a aparecer.
En mi mente está el ser madre y lo que me preocupa es si podré seguir adelante, si seré capaz de hacerlo. Y mil planes que no puedo hacer sin acordarme de nuestra condición, el simple echo de planear un viaje o un plan cualquiera se vuelve difícil.
Lo que más frustra, a veces, es la opinión de la gente, cuando te dicen que “no será para tanto, no pareces enferma, yo te veo bien, venga un esfuerzo que a todos nos cuesta”, esos comentarios cuando no se imaginan el calvario que a veces trae esta enfermedad.
Todo lo que he escrito hasta ahora son pensamientos que se pasan por mi cabeza a diario, pero también tengo que pensar que tengo días en los que puedo hacer casi todo y eso es lo que me motiva a seguir adelante luchando o casi casi sobreviviendo a lo que pueda venir.
Un abrazo a todos por leer estas líneas y que sigamos fuertes, para adelante.