La Asociación:

ASMES (Asociación de Síndrome de Ménière España), asociación sin ánimo de lucro de ámbito estatal, ha sido registrada en Ministerio del Interior, con el número 611720 de Asociaciones, y presentada en Córdoba el sábado 17 de Septiembre de 2016.

 

ASMES se compone de pacientes afectados por Síndrome de Ménière, familiares y profesionales especializados. Su función, objetivo y razón de ser es asistir, en un sentido amplio, a personas afectadas por esta enfermedad.

El Síndrome de Ménière es una enfermedad crónica, con una causa no bien conocida aún y se manifiesta con grandes vértigos rotatorios de repetición, hipoacusia y acúfenos. Es una enfermedad muy compleja y se refleja en muchas áreas de la vida cotidiana del enfermo, dando paso a un cúmulo de dudas y miedos que en numerosos casos llevan a la desesperación del paciente y con graves repercusiones en su vida familiar, social y laboral.

Objetivos de la Asociación:

 

Concienciación Social

Realizar una labor de difusión y concienciación social sobre el Síndrome de Ménière y sus particularidades.

Asesoramiento  a pacientes asociados

Asesorar acerca de tratamientos médicos a los pacientes y sus familiares.
Capacitar, mediante ponencias, cursos y talleres, a pacientes, familiares y amigos.
Ofrecer apoyo psicológico e información sobre tratamientos psicológicos a pacientes y familiares.

A nivel sanitario
Concienciar a las autoridades sanitarias de la importancia de la Enfermedad de Ménière y todas las patologías del equilibrio, y su necesaria atención superespecializada, dotando a los centros asistenciales de Unidades Específicas de Patología Vestibular. Difusión de información entre médicos generalistas para que puedan reconocer los casos probables y remitirlos correctamente.

A nivel investigador
Obtención de recursos económicos para continuar las líneas de investigación existentes y abrir otras nuevas, sobre el origen, el diagnóstico y el tratamiento de la Enfermedad de Ménière.  

 

Colaborar con el grupo de Investigación Otología y Otoneurología - Genómica de trastornos vestibulares del centro GENyO (Genómica e investigación oncológica) - de Granada, en la creación de un protocolo para optimizar e incrementar el banco de muestras de sangre de pacientes y familiares para investigar la genética del Ménière.

 

A nivel laboral
Revisar con las autoridades competentes la definición y graduación de minusvalía derivadas de patologías del equilibrio, adaptadas a los avances diagnósticos actuales. Asesorar sobre temas laborales: bajas, invalidez e incapacidad laboral.

 

- Se realizarán sesiones psicoterapéuticas individuales y grupales para aquellas personas que necesiten una intervención psicológica respecto a la enfermedad de Ménière.


- A través de una página web y de la intervención en medios de comunicación, talleres informativos y redes sociales, se realizará una labor de difusión y concienciación social sobre el síndrome de Menière.


- Se llevarán a cabo acciones de recaudación de fondos destinados a la investigación sobre el síndrome de Ménière.


- La Asociación estará en contacto a nivel internacional con Asociaciones de Síndrome Ménière de otros países para poder estar al día de ensayos clínicos e iniciativas globales si las hubiese.

* Todas las actividades estarán enfocadas a ayudar a paliar los síntomas del síndrome de Ménière así como crear conciencia social.

Actividades (en desarrollo):


Para el cumplimiento de estos fines, se realizarán actividades destinadas a promocionar la calidad de vida de los pacientes con síndrome de Ménière. Algunas de ellas podrán ser las siguientes:

- Se pondrá, a servicio de la población, un correo electrónico en el que podrán contactar para resolver cualquier tipo de consulta respecto al síndrome de Ménière y la Asociación.


- Se realizarán talleres enfocados a la adaptación del paciente al síndrome de Ménière a través de técnicas psicológicas, de relajación y respiración, yoga, taichí, pilates, etcétera.


- Se organizarán simposios con expertos y pacientes con síndrome de Ménière.


- Se realizarán sesiones psicoterapéuticas individuales y grupales para aquellas personas que necesiten una intervención psicológica respecto a la enfermedad de Ménière.

- Se organizarán simposios con expertos y pacientes con síndrome de Ménière.

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© 2016 Asociación Sindrome de Meniere España - ASMES

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