Libro de Visitas
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Quiero dar la bienvenida a esta nueva Asociación, fruto del trabajo de los propios pacientes y un proyecto acariciado desde hace ya varios años. Creo que va a llenar un hueco importante en este mundo y ejercer una labor - ya la está haciendo - de mucha importancia en el tratamiento de estos pacientes. Como médico os doy mis más sincera enhorabuena. Espero que sea una larga andadura.
Dr. Manuel Oliva Domínguez
Mis felicitaciones más entusiastas para esta nueva etapa de los que por una causa u otra nos vemos rodeados del mundo del Meniere.Enhorabuena a los que tanto han trabajado para esta nueva Asociación. Mis disculpas por no haber estado en Córdoba como era mi ilusión pero que sepais que era porque estaba en un curso en Madrid hablando de Meniere con otros colegas de España a los que intenté interesarlos en este proyecto que muchos desconocían. Ánimo !!
Dr. Manuel González Revuelta
Muchas gracias a ASMES, y a todos las personas (pacientes, familiares y médicos) que estan trabajando con nosotros para buscar las bases moleculares de la enfermedad de Meniere. Llevamos recogiendo datos clínicos y muestras desde 1999, y ahora somos mas de 20 centros trabajando en red. Con este esfuerzo conjunto vamos a avanzar mucho en el diagnostico y tratamiento.
Dr. Jose Antonio López Escámez
Enhorabuena y Bienvenida ASMES
Quiero felicitar a todos porque el esfuerzo ha hecho posible pasar "de un sueño a una realidad tangible". La unión entre los pacientes, entre los profesionales y el caminar conjunto de unos con otros sólo puede dar buenos frutos a nivel asistencial, investigador y social.
Dr. Antonio Jiménez Luna
ASMES Para mi significa ESPERANZA. Diagnosticada hace tres años. Soy bilateral. En este tiempo de la mano de mis otorrinos he probado diferentes tratamientos, algunos me han estabilizado unos meses y otros no han funcionado. Los vértigos me daban pánico, llegando al punto de no querer salir a la calle. Gracias a este grupo he conseguido superar mis miedos y ahora intento hacer una vida normal dentro de mis posibilidades y poco a poco voy aceptando esta situación. Los acúfenos los llevo bastante mal pues es difícil convivir todos los días y a todas horas con este ruido insoportable. Gracias a ASMES y a las personas que la constituyen quizás algún día, y seguro será así, esta enfermedad dejará de ser crónica o al menos encontraremos la manera de sobrellevarla mejor.
Laura Abellán
Ánimo, no hay fruto sin trabajo y entre todos lo maduraremos.
Juan Pedro
Hola mí nombre es Olga, hace varios años que tengo síndrome de Meniere, y hoy al conocer vuestra existencia me he puesto hasta llorar. Nadie de mi entorno conoce mi enfermedad, la gente piensa que voy borracha (tengo vértigos diarios, me hacen laberintectomias químicas cada 6 meses porque ni las pastillas me funcionan, tengo mucho desequilibrio, Audífono.... en fin ya sabéis) y ninguna compresión a mi alrededor ni mis hijos ni marido ni padres ni amigos entienden ni lo que es ni lo que sufro. Y al conoceros he pensado que por fin encuentro alguien que pasa por lo mismo que yo. Y que por fin se quiere hacer algo para investigar algo. Me gustaría que me dijerais cómo puedo hacerme socia. Muchísimas gracias por devolverme la esperanza de saber que hay gente que me puede comprender.
Olga Rodríguez Morales
Enhorabuena a todas las personas que habéis hecho realidad esta asociación tan necesaria. Sin duda, el apoyo psicológico, las actividades formativas y la labor de concienciación social son aspectos esenciales que deben ser considerados cuando hablamos de la enfermedad de Meniere. A vuestra disposición.
Dr. Juan Manuel Espinosa
Enhorabuena a todos por la creación de la Asociación ASMES. Y gracias a las personas que han trabajado para que sea posible y a todos los que han estado animando. Deseo que sirva para avanzar en la investigación y tratamientos de la enfermedad.
Carmen Martínez
Gracias por crear esta Asociación, creo que es muy importante dar a conocer el Síndrome de Ménière y apoyar, asesorar a los recién diagnosticados. Es una enfermedad que al principio resulta muy solitaria por falta de información y comprensión por el entorno social dado a su desconocimiento. Con la aparición de ASMES los pacientes tenemos donde asociarnos, recurrir para pedir consejos y apoyar la investigación que se está llevando en España sobre esta enfermedad. Ojalá hubiera existido ASMES cuando me diagnosticaron el Síndrome de Ménière me habría ahorrado mucho tiempo visitando diferentes otorrinos ya que un buen diagnóstico y tratamiento es primordial. Os animo a asociaros, yo ya lo he hecho, creo que entre todos podemos hacer mucho.
Arancha
Porque en esta lucha todos somos imprescindibles y unidos todos con ASMES ganaremos esta guerra. Porque el Meniere nos a convertido en guerreros y gracias a ASMES ganaremos nuestras batallas, con apoyo y comprensión, y todos juntos concienciación e investigación y ganaremos esta guerra. MUCHOS ANIMOS A TODOS Y ES HORA DE ASOCIARSE !!!
Sandra García
Muchas gracias a vosotros, habéis fundado una genial asociación que con el esfuerzo de todos podemos hacer que sea algo grande. Desde luego no habéis empezado nada mal, que siga !
Dr. Jorge Rey Martínez
Tengo 53 años, la primera vez que Meniere llegó a mi vida tenía 40 años, en 2003. Primero eran pequeños mareos que remitían sin más, después todo se aceleró y llegaron los vómitos, vértigos, las caminatas al baño de rodillas, sudoraciones, etc... Estuve cerca de un mes sin apenas poder levantarme de la cama y el vértigo no desparecía ni descansando, Un horror, crees que todo se ha terminado, pero me llené de paciencia. El otorrino me dio medicación pero me dijo que no había nada que lo curara y que podía darme pautas alimentarias como eliminar el consumo de sal, de platos preparados y productos enlantados.
Seguí las pautas y poco a poco empecé a volver a la normalidad, sin embargo un día, comprando en un centro comercial, empecé a sentir que me mareaba, que Meniere volvía. Dejé toda la compra y me fui a casa, me vacié en el baño y sentí un alivio total. Más tarde, comprobé que todas las bebidas que llevan gas, me producían inicios de vértigo y dejé de tomarlas.
Hoy por hoy, convivo con acúfenos que vienen y van a su libre albedrío y forman parte de mi vida. Procuro dormir 10 horas cada día como mínimo y llevar una vida relajada, exenta de estrés.
Me refugié en casa, por miedo a estar demasiado tiempo en la calle, pero ahora voy probando a estar más horas para poder encontrar un trabajo y resistir seis horas sin comer, pues noto que cuando como mi cuerpo se revoluciona y tengo que ir al baño a a vaciar para sentirme bien y seguir, y poder salir a la calle a seguir explorando la vida.
En mi comunidad me han reconocido una incapacidad del 19 por ciento que no me ayuda a encontrar trabajo.
Me encantará asociarme a ASMES pero mi situación actual aun no me lo permite, cuando consiga un trabajo adecuado a mi pequeña incapacidad, volveré sin duda para estar presente con todas aquellas personas que saben qué es ésta enfermedad y como te cambia la vida.
Saludos a tod@s. Siempre hay una salida...
Salvador Arnau
Soy Ecuatoriano, me desempeño como médico actualmente curso la especialidad de medicina familiar y nutrición infantil, padezco Meniere hace 3 años, y he comprendido que debemos aprender a vivir con esta enfermedad, la fe mueve montañas debemos de luchar por nuestros sueños, nuestras redes de apoyo nos ayudarán mucho en este largo camino.
Jamas dejen que sus sueños se trunquen no importa que tan dificil sea el camino al final siempre encontraran una luz.
Apoyémonos y compartamos experiencias eso nos ayudara afrontar esta dificil enfermedad.
Jacinto
Es tan importante saber que no se está solo. Por eso sois imprescindibles. Enhorabuena por vuestra labor y gracias, gracias en nombre de los afectados por este síndrome, tan desconocido y tan injusto con aquellos que lo padecen. Brindarles una luz es vuestra mejor obra.
Elena Ramírez
Enhorabuena.
Tenéis todo mi apoyo para trabajar juntos en beneficio de los pacientes y sus familias. Y por supuesto, también os transmito toda la ilusión del mundo para fomentar proyectos de investigación en patologías vestibulares en pro de los pacientes del futuro.
Manuel Castellano
Cuando tienes Síndrome de Menière, sientes que todo pierde su sentido, que se oscurece cada vez más y que no merece la pena seguir adelante y luchar, ya que no tiene solución, pero en ASMES siempre hay una palabra de ánimo, aliento, apoyo y siempre hay un amigo en quien apoyarse. Gracias por estar ahí.
Juan Antonio Castillo
Hola; mi nombre es Virginia y sufro la enfermedad de meniere bilateral hace casi 3 años. Fui diagnosticada por el Dr. Juan Manuel Espinosa, quien me recomendó contactar con la asociación. Tras leer los testimonios e identificarme con ellos comprendí que no estaba loca, que debía avanzar y asumir mi actual condición como parte de mi vida, que ahora es totalmente distinta; pero no tiene por que ser peor.
Gracias a la asociación e infinito agradecimiento al Dr. Juan Manuel Espinosa
Virginia
Buenas tardes.
Ayer descubrí esta asociación a través del artículo que sobre el síndrome de Menière publicó El Confidencial. Me llamo Ana y no tengo la enfermedad. Mi padre sí la tuvo desde los 40 años hasta que falleció con 78 años en 2009. La enfermedad se la diagnosticó un buen médico allá por principios de los años 70.
El artículo del periódico me dejó impactada y terminé de leerlo llorando; llorando porque entendí por fin el sufrimiento de mi padre. Nunca había oído hablar de la enfermedad de una forma tan explícita y tan bien. Mi padre estuvo solo con su enfermedad. Nadie la conocía y nadie lo comprendía. .. ni yo, muchas veces... Su médico le dijo ya en aquella época que no tenía cura, que era muy molesta, no grave y que no moriría por su causa. Su calidad de vida se deterioró. Casi no podía trabajar. Estuvo siempre con bajas laborales y su carácter se hizo bastante insoportable. Depresivo y ansioso. Después de su jubilación no salió de casa. Ahí se quedó hasta que se fue a causa de una enfermedad pulmonar. Mi vida y la del resto de la familia siempre estuvo marcada por el S Meniere. ... triste... muy triste.
Por eso me he alegrado mucho al saber que hay una asociación que pueda ayudar a gente como mi pobre padre, gente tan incomprendida y sola. Muchas gracias y muchas felicidades por la labor que hacen. Ojalá mi padre estuviera vivo para verlo.
Ana Estévez Bethencourt
Hace casi dos décadas en informe médico decía: " posible Ménieré ", no le di importancia, fue años después cuando encontré ese informe, fue un aviso al que no presté atención.
Hace cuatro años que mi Ménieré vino para quedarse.
Mi forma de vida cambió, ahora tengo alguna que otra limitaciones y los daños colaterales fueron varios.
Estaba desorientado, y de pronto encontré a ASMES, me dio esperanza, me solucionó dudas, en mis batallas ya no estoy sólo. Gracias ASMES.
Francisco Pérez
Soy médico y paciente probablemente desde los 8 años con acúfenos toda una vida las 24 horas del día, vértigos más frecuentes e hipoacusia que se ha pronunciado cada vez más. Menos mal existe este espacio donde se comparte de manera conjunta "vivir con Meniere".
El panorama en mi gremio es sencillamente devastador pues la ignorancia alrededor del Meniere es probablemente en un 80% generalizada. No los puedo culpar pues cada quien está "en lo suyo" y así nos formaron. No podemos pedirle a mi gremio que tenga en cuenta los factores adicionales como sociales, laborales, familiares porque no lo van a entender. No nos enseñaron ni mucho menos nos motivaron a tener en cuenta y aprender de factores de ese tipo. Dedicarse de lleno a "solo medicamentos e incisiones" (de forma figurada) es lo correcto. Cualquier otro planteamiento recibe un fuerte rechazo y en ocasiones es incluso castigado con mecanismos de exclusión social de diversas formas que se resume en "es alguien raro o excéntrico que viven enfermo". No soy español pero me gusta
mucho la frase "es lo que hay" pues indica para mí un alto grado, por parte de la sociedad, de un estado de conciencia de "aceptar el aquí y ahora". Pero me pregunto: Es lo que hay significa "no nos queda otra salida y hay que resignarse" o es el punto de partida para emprender "que vamos a hacer con lo que hay"?
Hace más de 40 años por casualidad maneje Asmáticos y después de muchas lecciones aprendidas de los mismos pacientes llegue a la conclusión que Asma es una condición dada por la interacción de la "lotería de la naturaleza y la lotería social" donde nacemos con unas condiciones y terminamos en un sitio en la sociedad. Es una lotería pues nadie puede elegir como quisiera ser al nacer y tampoco el sitio donde nacemos y viviremos. Quizás lo más importante de esta experiencia fue en el diario convivir donde ellos me mostraron una serie de habilidades que tenían que no las tenían todos los demás no Asmáticos. Pensé que después de todo la naturaleza parece ser más sabia que nosotros pues ayuda a compensar algunas limitaciones (síntomas) desarrollando habilidades que nos permitan seguir viviendo. Los Asmáticos tienen un pensamiento muy rápido de tipo anticipatorio donde "escanean" de forma permanente el medio, en busca de prevenir factores que le puedan producir dificultad respiratoria. Algunas "escaneadas" son acertadas y otras no pero desarrollan esa forma de pensamiento planificador y además terminan siendo muy creativos ante situaciones difíciles. Sus habilidades van más allá y eso no es el objeto ahora pero cuando abordo un paciente Asmático y hablamos de sus habilidades y destrezas terminan saliéndole las lágrimas. Jamás logré que sus habilidades y destrezas se lo tomaran más en serio y eso se tradujera en acciones concretas que repercutan sobre su vida social y laboral.
¿Tenemos "Los Meniere" algunas habilidades y destrezas que aportar en esta vida a nivel social y laboral? La ciencia seguirá avanzando pero me temo que por el momento hay que seguir manejando el "aquí y ahora". Esperar que la solución solo venga de él gremio de la salud es pedir demasiado pero si pedir el apoyo y mayor compresión para desarrollar una mejor calidad de vida que la podríamos resumir en: Resignación, tomar medicación, medidas terapéuticas varias, contrarrestar ansiedad o depresión con los otros síntomas y sentarse
a ver la televisión a esperar la muerte con la esperanza de que "en la otra vida puede ser que no me toque volver a ser un Meniere".
Si no lo hacemos, nadie lo hará por nosotros. ¿Podemos obtener una oportunidad de ser escuchados y apoyados para desarrollar nuestras habilidades o destrezas? ¿Podemos por lo menos sentir la satisfacción y alegría de ser "nosotros" y hacer algo que también queremos que es aportar a la sociedad, con las habilidades que tenemos, dentro de tantas limitaciones? Nos toca a nosotros tomar la iniciativa pues el gremio de la salud no lo se planteará de esta forma a sí mismo por ahora.
Les deseo un buen día.
- Dr. Peter Bernhard